Prieinamumas ir skaitymo patogumas

Teksto dydis

Šviesus/tamsus režimas

Vertikalus tarpas tarp eilučių

Turite problemų naudojantis mūsų svetaine?
Susisiekite su mumis

ERN-EYE, Europos informacinis tinklas, skirtas retoms akių ligoms

In šiuo puslapiu

Ką apie retas akių ligas (RAD)?

  • Retos akių ligos (RAD) yra pagrindinė vaikų ir jaunuolių regėjimo sutrikimų ir aklumo priežastis Europoje
  • Yra daugiau nei 900 RED 
  • Nuo labiausiai paplitusių ligų, tokių kaip pigmentinis retinitas (apskaičiuotas paplitimas 1 iš 5 000) iki kai kurių labai retų ligų, aprašytų tik vieną ar du kartus medicinos literatūroje.

Kas yra ERN-EYE?

ERN-EYE yra a Europos informacinis tinklas skirta retoms akių ligoms.

ERN-EYE apima 24 iš 27 ES šalių, su 52 tikrieji nariai ir 8 susiję partneriai, visoje Europos Sąjungoje, kad būtų užtikrintas geriausias gydymas nuo daugiau nei 900 retų akių ligų.

Koordinatorė yra Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prancūzija.

Visus narius patvirtino jų nacionalinė institucija ir teigiamai įvertino nepriklausoma institucija.

Yra 4 darbo grupės (DG) ir 6 skersinės darbo grupės (TDG).

WG1: Retos tinklainės akių ligos TWG6: genetinė diagnostika
WG2: Retos neurooftalmologijos ligos TWG7: Registrai ir epidemiologija
WG3: Vaikų oftalmologijos retos ligos TWG8: Tyrimai
WG4: priekinio segmento retos akių ligos TWG9: Nacionalinė integracija
TWG5: silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupės TWG10: CPMS ir skaitmeninė medicina

52 tikrieji nariai ir 8 susiję partneriai 

Kokie yra ERN-EYE tikslai?

  1. Pagerinkite pacientų trajektoriją ES: virtuali klinika
  2. Sumažinti pacientų priežiūros skirtumus ES
  3. Sutrumpinkite diagnostikos ir priežiūros laiką
  4. Užtikrinti molekulinę diagnozę didžiausiam pacientų skaičiui ES
  5. Pateikite diagnozę nediagnozuotam asmeniui
  6. Palengvinti pacientų įtraukimą į klinikinius tyrimus
  7. Suteikite prieigą prie naujovių
  8. Pateikite ugdymo ir bendravimo priemones

Kas yra klinikinė virtuali priežiūra?

Pagrindinis tinklo tikslas – sukurti virtualią kliniką, kuri palengvintų tarpvalstybinę patirties sklaidą. Klinikinių pacientų valdymo sistemą (CPMS) Europos Komisija (DG SANTE) pristatė 2017 m. lapkričio mėn. Tai internetinė programa, kurioje sveikatos priežiūros specialistai iš Europos informacijos tinklų (ERN) gali aptarti realius pacientų atvejus. Šia platforma siekiama remti ERN gerinant retų arba mažo paplitimo kompleksinių ligų diagnostiką ir gydymą visoje Europos valstybių narių teritorijoje.

Pagrindinis tinklo tikslas – sukurti virtualią kliniką, kuri palengvintų tarpvalstybinę patirties sklaidą.

Kokios yra ERN-EYE darbo temos?

4 klinikinės teminės darbo grupės

  • 1 darbo grupė: Retos tinklainės akių ligos
  • 2 darbo grupė: Retos neurooftalmologijos ligos
  • 3 darbo grupė: Vaikų oftalmologijos retos ligos
  • 4 darbo grupė: Retos akių ligos priekiniame segmente
     

6 skersinės darbo grupės

  • Skersinė 5 darbo grupė: silpnaregystė, kasdienis gyvenimas ir pacientų grupė
  • Skersinė 6 darbo grupė: Genetinė diagnostika
  • 7 skersinė darbo grupė: Registrai ir epidemiologija
  • Skersinė 8 darbo grupė: Tyrimai
  • 9 skersinė darbo grupė: Nacionalinė integracija
  • 10 skersinė darbo grupė: CPMS ir skaitmeninė medicina