Europos Komisija pradėjo savo veiklą konsultacija ant Daugiametė finansinė programa (DFP) – ilgalaikis ES biudžeto planas 2028–2034 m. Šiuo metu retos ligos nėra aiškiai paminėtos, EU4Health programa nebėra pristatoma kaip atskira iniciatyva.
Europos referencijos tinklai (ERT), įsteigti 2017 m., tapo ES strategijos, kuria siekiama pagerinti retų ir sudėtingų ligų turinčių žmonių diagnostiką, gydymą ir priežiūrą, kertiniu akmeniu. Sujungdami sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus ir specialistus įvairiose valstybėse narėse, ERN užtikrina prieigą prie itin specializuotos priežiūros retų ligų srityje. ERN nebuvimas ir retos ligos dabartiniame DFP projekte pabrėžiama būtinybė parodyti jų nuolatinę vertę ir užtikrinti, kad jos išliktų tarp bendrų Europos sveikatos srities prioritetų.
Po Endo-ERN iniciatyvaERN-EYE kviečia savo atstovus teikti atsiliepimus Komisijai, pabrėždama, kaip svarbu aiškiai įtraukti ir finansuoti ERCT ir retąsias ligas į kitą DFP.
Dabar raginame visus ERN-EYE bendruomenės narius, taip pat ir retų ligų bendruomenės narius, pasidalyti savo požiūriu. Komisijos priėmimo procesas vyksta iki 2025 m. lapkričio 12 d. (vidurnakčio Briuselio laiku)..
Kaip dalyvauti:
- Eiti į Interneto svetainė ir slinkite žemyn, kol pamatysite Komisijos priimtas sprendimas Atsiliepimai: atvira
- Prisijunkite naudodami savo „EU Login“ paskyrą (arba susikurkite ją, jei dar neturite). Prisijungę galite pateikti savo atsiliepimą.
Nukopijuokite ir įklijuokite šį tekstą arba pritaikykite jį taip, kaip manote tinkamiausia:
"Aiškus Europos referencijos tinklų (ERT) įtraukimas į ECF yra gyvybiškai svarbus sveikatos srities konkurencingumui ir retųjų ligų priežiūrai.
Dabartinis Europos konkurencingumo fondo (EKF) pasiūlymas, ypač V skyrius (36 ir 37 straipsniai) dėl sveikatos, biotechnologijų, žemės ūkio ir bioekonomikos, puikiai atitinka Europos referencijos tinklų (ERT) misiją. ERT yra sėkmingas pavyzdys, atliekantis svarbų vaidmenį ES sveikatos strategijoje, skirtoje numatomam laikotarpiui. 30 milijonų pacientų, sergančių retomis ir sudėtingomis ligomis.
Tačiau, aiškiai nepaminėti Europos referencinių tyrimų centrai (ERC) arba retos ir sudėtingos ligos ECF pasiūlyme yra esminė klaida.
Raginame Komisiją aiškiai įtraukti ir finansuoti Europos referencijos tinklus (ERT) ECF viduje, nes tai unikali, esminė infrastruktūra, kuri:
- Didina konkurencingumą: ERCT skatina novatoriškas sveikatos technologijas, mokslinius tyrimus (per ligų registrus) ir aukšto lygio mokymus (ERT akademijos), tiesiogiai prisidėdami prie Europos pranašumo pasaulyje specializuotos sveikatos priežiūros ir biotechnologijų srityje.
- Stiprina sveikatos sistemas: ERCT užtikrina lygias galimybes gauti itin specializuotą priežiūrą įvairiose šalyse, naudodamiesi tokiomis priemonėmis kaip Klinikinių pacientų valdymo sistema (CPMS) ir kurdami standartizuotas klinikines gaires bei priežiūros kelius.
- Užtikrina sanglaudą: Specialus ir ilgalaikis ERN finansavimas padės jiems integruotis į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas per nacionalinius koordinavimo centrus, užtikrinant, kad specializuotos žinios būtų naudingos visiems piliečiams, nepriklausomai nuo jų ligos retumo.
Įtraukus ERCT, bus sustiprintas DFP įsipareigojimas Europos konkurencingumui, atsparumui ir solidarumui. "
-
Taip pat galite pridėti patvirtinamuosius tyrimus ar kitus dokumentus, kurie patvirtina jūsų idėjas, kaip priedą. Pateikę straipsnį, apsvarstykite galimybę juo pasidalyti su savo tinklu, susijusiu su retomis ligomis. Taip pat būtume dėkingi, jei praneštumėte projekto valdymo biurui apie pateiktą atsiliepimą.