
10th ERN-EYE visuotinis metinis susirinkimas įvyko 2026 m. balandžio 13–14 d. Helsinkyje, Suomijoje, jame dalyvavo 80 ekspertų, narių ir pacientų atstovų iš visos Europos.
Dr. Joni Turunen ir jo komandos surengtas renginys paskatino prasmingus mainus ir sustiprino Europos bendradarbiavimą retų akių ligų priežiūros srityje.
Susitikimas prasidėjo šiltai sveikinimo žodžiais, kuriuos pasveikino Helsinkio Oak ligoninės Oftalmologijos katedros vedėjas Jukka Moilanen ir Helsinkio universiteto oftalmologijos profesorius Tero Kivelä. Po to sekė mokslo profesorės Helenos Kääriäinen pranešimas apie Europos referencijos tinklų (ERT) praeitį, dabartį ir ateitį, o Europos Komisijos Sveikatos ir maisto saugos generalinio direktorato (SANTE) skyriaus vadovė Hana Horka pasidalijo naujausia informacija apie ERT ateitį, įskaitant ERT vertinimo procesą.
ERN-EYE vadovų komanda pristatė svarbiausius praėjusių metų įvykius, naujausius komunikacijos pokyčius, mokymo programas ir svarbiausius klinikinių pacientų valdymo sistemos (CPMS) atnaujinimus, taip pat gairių ir priežiūros būdų būklę. Ši veikla pabrėžia ERN-EYE įsipareigojimą gerinti tarpvalstybinę retų akių ligų priežiūrą, kartu didinant sveikatos priežiūros specialistų informuotumą ir mokymą.
Svarbus dienos momentas buvo ePAG sesija, kurioje buvo pabrėžtas pacientų atstovų vaidmuo ERN-EYE. Dominique Sturz ir Petia Stratieva pristatė svarbiausius grupės pasiekimus 2025 m., taip pat jų prioritetus ir perspektyvas 2026 m. Sesijos metu taip pat vyko įdomi diskusija su prof. Bartu Leroy ir prof. Davidu Keeganu apie REDgistry – Europos retųjų akių ligų registrą, kuris yra gyvybiškai svarbi priemonė moksliniams tyrimams tobulinti ir pacientų priežiūros būdams gerinti.
Pirmoji diena baigėsi ekskursija po Ąžuolo ligoninę su gidu.
Antroji diena prasidėjo lygiagrečiais darbo grupių susitikimais, kuriais buvo siekiama skatinti vykdomas ERN-EYE iniciatyvas ir stiprinti bendradarbiavimą. Programa tęsėsi teikiant naujausią informaciją apie ORPHANET ir Žmogaus fenotipo ontologijos (HPO) peržiūrą. Po to vyko sesija, skirta besikeičiančiai retų ligų situacijai, kurioje buvo pateikta naujausia informacija apie ERDERA, „RealiseD“ ir EVICR.net veiklą. Diena baigėsi atvira diskusija, skatinančia dalyvius keistis informacija apie šiuos svarbiausius pokyčius.
2026 m. ERN-EYE visuotinis metinis susirinkimas sėkmingai sustiprino bendradarbiavimą, žinių dalijimąsi ir į pacientą orientuotas iniciatyvas visoje Europoje., padėdamas tvirtą pagrindą tolesnei retų akių ligų priežiūros, tyrimų ir gydymo pažangai.

