XOLARIS

Test clinico

NCT04926129 Completato

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

osservazionale

Malattia

Tipo di malattia

Retinite pigmentosa

Riconoscimento dei farmaci orfani

Inclusione/Esclusione

Data di apertura

01/01/2018

Data di chiusura

10/02/2022

Criterio di inclusione :

Più

Criteri di esclusione :

Più

Finanziamento

industria

Membri coinvolti

Principali investigatori

Dr Florian Gekeler

Germania

Pr Isabelle MEUNIER

Rappresentante

Francia

Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Altri investigatori

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Sostituire

Germania

Dr Katarina Stingl

Rappresentante

Germania

Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Dr Susanne KOHL

Sostituire

Germania

Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Dr Joni Turunen

Rappresentante

Finlandia

Diagnostica genetica (TWG6), Oftalmologia pediatrica Malattie rare (WG3), Ricerca (TWG8)

Pr Frank Holz

Rappresentante

Germania

Dr Philipp Herrmann

Sostituire

Germania

CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Carel HOYNG

Rappresentante

Olanda

Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Dr Camiel BOON

Rappresentante

Olanda

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), Diagnostica genetica (TWG6), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro