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Test clinico

NCT05589714 Reclutamento, attivo

Uni-Raro

Universal Rare Gene Study: A Registry and Natural History Study of Retinal Dystrophies Associated With Rare Disease-Causing Genetic Variants

osservazionale

Malattia

Tipo di malattia

Malattia retinica ereditaria

Riconoscimento dei farmaci orfani

Tipo di paziente

Adulti

Bambini

Inclusione/Esclusione

Data di apertura

11/05/2023

Data di chiusura

15/12/2026

Criterio di inclusione :

altro

Criteri di esclusione :

altro

Finanziamento

Pubblico

Membri coinvolti

Principali investigatori

Pr Isabelle Audo

Rappresentante

Francia

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)