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Test clinico

NCT06070467 Non reclutare

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Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

osservazionale

Malattia

Tipo di malattia

Altro

Tipo di paziente

Adulto

Bambini

Inclusione/Esclusione

Criterio di inclusione :

Più

Criteri di esclusione :

Più

Finanziamento

Pubblico

Membri coinvolti

Principali investigatori

Pr Hélène Dollfus

Rappresentante

Francia

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Neuro- Malattie rare dell'oftalmologia (WG2), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Altri investigatori

Pr Bart LEROY

Rappresentante

Belgio

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Dr Philipp Herrmann

Sostituire

Germania

CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Frank Holz

Rappresentante

Germania

Prof Reda ZEMAITIENE

Rappresentante

Lituania

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Rappresentante

Polonia

Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare neuro-oftalmiche (WG2), Malattie rare oftalmologiche pediatriche (WG3), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)