Test clinico
Malattia
Tipo di malattia
Malattia di Stargardt
Riconoscimento dei farmaci orfani
Sì
Tipo di paziente
Adulto
Bambini
Inclusione/Esclusione
Finanziamento
industria
Membri coinvolti
Altri investigatori
Pr Isabelle Audo
Rappresentante
Francia
Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Pr Carel HOYNG
Rappresentante
Olanda
Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Pr Francesca Simonelli
Rappresentante
Italia
Diagnostica genetica (TWG6), Integrazione nazionale (TWG9), Registri ed epidemiologia (TWG7), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Pr Francesco Testa
Sostituire
Italia
Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Rappresentante
Italia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Dr Katarina Stingl
Rappresentante
Germania
Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Dr Susanne KOHL
Sostituire
Germania
Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Pr Michael LARSEN
Rappresentante
Danmark
Malattie rare neuro-oftalmiche (WG2), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Sito di indagine da parte di un membro dell'ERN EYE
HCP: investigatori principali
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma, Italy
Adress
Via della Pineta Sacchetti, 217
168 Roma RM
Italy