Test clinico
Malattia
Tipo di malattia
Malattia retinica ereditaria
Studi clinici pediatrici
Retinite pigmentosa
Sindrome di Usher
Riconoscimento dei farmaci orfani
Non
Tipo di paziente
Adulto
Bambini
Inclusione/Esclusione
Finanziamento
organizzazione dei pazienti
Membri coinvolti
Principali investigatori
Dr Katarina Stingl
Rappresentante
Germania
Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Altri investigatori
Pr Bart LEROY
Rappresentante
Belgio
Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Pr Elfride DE BAERE
Sostituire
Belgio
Diagnostica genetica (TWG6), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Pr Isabelle Audo
Rappresentante
Francia
Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Dr Susanne KOHL
Sostituire
Germania
Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Pr Carel HOYNG
Rappresentante
Olanda
Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Sito di indagine da parte di un membro dell'ERN EYE
HCP: investigatori principali
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
Operatore sanitario: Altri investigatori
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands