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Test clinico

NCT02771379 Completato
PAROS

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

osservazionale
osservazionale

Malattia

Tipo di malattia

Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON)

Malattia di Stargardt

Riconoscimento dei farmaci orfani

NA

Inclusione/Esclusione

Data di apertura

01/09/2016

Data di chiusura

01/02/2021

Criterio di inclusione :

Più

Criteri di esclusione :

Più

Finanziamento

industria

Membri coinvolti

Principali investigatori

Dr Catherine Vignal-Clermont

Francia

Neuro-oftalmologia Malattie rare (WG2)
Capogruppo di lavoro
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Dr Christophe ORSSAUD

Sostituire

Francia

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare neuro-oftalmologiche (WG2), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8)
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Altri investigatori

Pr Isabelle Audo

Rappresentante

Francia

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
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Pr Carel HOYNG

Rappresentante

Olanda

Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Scopri di più

Dr Giacomo Maria Bacci

Rappresentante

Italy

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
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Dr Katarina Stingl

Rappresentante

Germania

Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
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Dr Susanne KOHL

Sostituire

Germania

Diagnostica genetica (TWG6), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
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Pr Michael LARSEN

Rappresentante

Danmark

Malattie rare neuro-oftalmiche (WG2), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
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Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Rappresentante

Francia

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare neuro-oftalmologiche (WG2), Pediatria Oftalmologia Malattie rare (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
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Sito di indagine da parte di un membro dell'ERN EYE

HCP: investigatori principali

Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany

Adress

Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7

72076 Tübingen

Germany