Indagine storica sulla casistica dei dati sull'acuità visiva di pazienti affetti da neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON)

Test clinico

NCT02796274 Completato

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

osservazionale

interventistica

Malattia

Tipo di malattia

Studi clinici pediatrici

Riconoscimento dei farmaci orfani

Tipo di paziente

Corsi

Bambini

Inclusione/Esclusione

Data di apertura

01/07/2017

Data di chiusura

31/07/2018

Criterio di inclusione :

altro

Criteri di esclusione :

altro

Finanziamento

industria

Membri coinvolti

Principali investigatori

Pr Hélène Dollfus

Rappresentante

Francia

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Neuro- Malattie rare dell'oftalmologia (WG2), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Altri investigatori

PD Dr. Markus Preising

Rappresentante

Germania

Oftalmologia pediatrica Malattie rare (WG3), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Rappresentante

Olanda

Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Bart LEROY

Rappresentante

Belgio

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro