Registro EYERD

Test clinico

NCT05957276 Attivo, non reclutante

Registro EYERD

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

osservazionale

Malattia

Tipo di malattia

Malattia retinica ereditaria

Retinite pigmentosa

Tipo di paziente

Adulti

Bambini

Inclusione/Esclusione

Data di apertura

31/08/2023

Data di chiusura

19/05/2031

Criterio di inclusione :

altro

Criteri di esclusione :

altro

Finanziamento

Privata

Membri coinvolti

Altri investigatori

Pr Luca Rossetti

Rappresentante

Italia

Pr Frank Holz

Rappresentante

Germania

Dr Philipp Herrmann

Sostituto

Germania

CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Isabelle Audo

Rappresentante

Francia

Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Michael LARSEN

Rappresentante

Danmark

Malattie rare neuro-oftalmiche (WG2), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Rappresentante

Francia

Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare neuro-oftalmologiche (WG2), Pediatria Oftalmologia Malattie rare (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Capogruppo di lavoro