Test clinico
Malattia
Tipo di malattia
Malattia retinica ereditaria
Retinite pigmentosa
Sindrome di Usher
Riconoscimento dei farmaci orfani
NA
Tipo di paziente
Adulto
Bambini
Inclusione/Esclusione
Finanziamento
la percezione
Membri coinvolti
Principali investigatori
Pr José-Alain Sahel
Francia
Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti con ipovisione (TWG5), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Altri investigatori
Pr Isabelle Audo
Rappresentante
Francia
Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8 ), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Pr Michael LARSEN
Rappresentante
Danmark
Malattie rare neuro-oftalmiche (WG2), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Sito di indagine da parte di un membro dell'ERN EYE
HCP: investigatori principali
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Operatore sanitario: Altri investigatori
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark