How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, una rete europea di riferimento dedicata alle malattie rare

Che cosa sono le malattie rare degli occhi ?

  • Le Malattie Oculari Rare (RED) sono la principale causa di compromissione visiva e cecità per bambini e giovani adulti in Europa
  • Ci sono più di 900 RED
  • Dalle malattie più diffuse come la retinite pigmentosa (prevalenza stimata di 1 su 5 000) ad alcune entità molto rare descritte solo una o due volte nella letteratura medica

Che cos'è ERN-EYE?

ERN-EYE è una rete di riferimento europea dedicata alle Malattie Oculari Rare.

ERN-EYE è costituito da 29 fornitori di assistenza sanitaria (HCP) in 13 paesi membri a pieno titolo e 15 HCP in 7 paesi partner affiliati in tutta l'Unione Europea per garantire la migliore copertura di oltre 900 Malattie Oculari Rare.

Il coordinatore è Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia.

Tutti i membri sono stati approvati dalla loro autorità nazionale e valutati in modo posibilmente da un organismo indipendente.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
education TWG9: Education, Training and Guideline Frame
TWG10: Communication, Management & Quality

 

13 paesi fondatori e 7 partner affiliati

Full members

  • Belgio
  • Repubblica ceca
  • Danimarca
  • Estonia
  • Francia
  • Germania
  • Italia
  • Lettonia
  • Lituania
  • Paesi Bassi
  • Polonia
  • Portogallo
  • Regno Unito

Affiliated partners

  • Austria
  • Croazia
  • Slovacchia
  • Slovenia
  • Spagna
  • Malta
  • Lussemburgo

Quali sono gli obiettivi di ERN-EYE?

1

Migliorare la traiettoria dei pazienti nell'UE: Clinica virtuale

2

Ridurre le disuguaglianze nell'assistenza ai pazienti nell'UE

3

Ridurre il tempo di diagnosi e cura

4

Garantire la diagnosi molecolare al maggior numero di pazienti nell'UE

5

Portare la diagnosi al non diagnosticato

6

Facilitare il coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici

7

Dare accesso all'innovazione

8

Fornire strumenti per l'istruzione e la comunicazione

 

Qual è la cura clinica virtuale?

L'obiettivo principale della rete è lo sviluppo di una clinica virtuale che faciliti la diffusione transfrontaliera delle competenze.Il Sistema di Gestione dei Pazienti Clinici (CPMS) è stato lanciato dalla Commissione Europea (DG SANTE) nel novembre 2017.Si tratta di un'applicazione web-based in cui gli operatori sanitari delle Reti Europee di Riferimento (ERN) possono discutere casi reali di pazienti.Questa piattaforma mira a sostenere le ERN nel miglioramento della diagnosi e del trattamento di malattie complesse rare o a bassa prevalenza oltre i confini nazionali degli Stati membri in Europa.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Più informazioni sulla CPMS (clinica virtuale)

Quali sono i gruppi di lavoro di ERN-EYE?

4 gruppi di lavoro tematici clinici

ERN EYE affronta queste condizioni in quattro gruppi tematici:

  • Malattie retiniche rare della retina
  • Malattie rare neuro-oftalmologiche 
  • Malattie rare di oftalmologia pediatrica
  • Malattie rare del segmento anteriore 

6 gruppi di lavoro trasversali

Questi gruppi affrontano questioni comuni ai temi principali. Altri gruppi di lavoro si concentrano su aree specifiche di cui

  • Visione ridotta, vita quotidiana e gruppo di pazienti
  • Diagnostica genetica
  • Registri e epidemiologia
  • Ricerca
  • Istruzione, formazione e linee guida
  • Comunicazione, gestione e qualità

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: