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ERN-EYE, una rete europea di riferimento dedicata alle malattie rare
Che cosa sono le malattie rare degli occhi ?
- Le Malattie Oculari Rare (RED) sono la principale causa di compromissione visiva e cecità per bambini e giovani adulti in Europa
- Ci sono più di 900 RED
- Dalle malattie più diffuse come la retinite pigmentosa (prevalenza stimata di 1 su 5 000) ad alcune entità molto rare descritte solo una o due volte nella letteratura medica
Che cos'è ERN-EYE?
ERN-EYE è una rete di riferimento europea dedicata alle Malattie Oculari Rare.
ERN-EYE è costituito da 52 fornitori di assistenza sanitaria (HCP) in 19 paesi membri a pieno titolo e 8 HCP in 5 paesi partner affiliati in tutta l'Unione Europea per garantire la migliore copertura di oltre 900 Malattie Oculari Rare.
Il coordinatore è Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia.
Tutti i membri sono stati approvati dalla loro autorità nazionale e valutati in modo posibilmente da un organismo indipendente.
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WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
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WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
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WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
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WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
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TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
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TWG6: Genetic Diagnostics |
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TWG7: Registries & Epidemiology |
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TWG8: Research |
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TWG9: National Integration |
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TWG10: CPMS & Digital Medicine |
18 membri pieni e 6 partner affiliati
Full members
- Belgio
- Repubblica ceca
- Danimarca
- Estonia
- Finlandia
- Francia
- Germania
- Irlanda
- Italia
- Lettonia
- Lituania
- Paesi Bassi
- Polonia
- Portogallo
- Romania
- Slovenia
- Spagna
- Svezia
Affiliated partners
- Austria
- Croazia
- Malta
- Lussemburgo
- Ungheria
- Slovacchia
Quali sono gli obiettivi di ERN-EYE?
1
Migliorare la traiettoria dei pazienti nell'UE: Clinica virtuale
2
Ridurre le disuguaglianze nell'assistenza ai pazienti nell'UE
3
Ridurre il tempo di diagnosi e cura
4
Garantire la diagnosi molecolare al maggior numero di pazienti nell'UE
5
Portare la diagnosi al non diagnosticato
6
Facilitare il coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici
7
Dare accesso all'innovazione
8
Fornire strumenti per l'istruzione e la comunicazione
Qual è la cura clinica virtuale?
L'obiettivo principale della rete è lo sviluppo di una clinica virtuale che faciliti la diffusione transfrontaliera delle competenze.Il Sistema di Gestione dei Pazienti Clinici (CPMS) è stato lanciato dalla Commissione Europea (DG SANTE) nel novembre 2017.Si tratta di un'applicazione web-based in cui gli operatori sanitari delle Reti Europee di Riferimento (ERN) possono discutere casi reali di pazienti.Questa piattaforma mira a sostenere le ERN nel miglioramento della diagnosi e del trattamento di malattie complesse rare o a bassa prevalenza oltre i confini nazionali degli Stati membri in Europa.
Quali sono i gruppi di lavoro di ERN-EYE?
4 gruppi di lavoro tematici clinici
ERN EYE affronta queste condizioni in quattro gruppi tematici:
- Malattie retiniche rare della retina
- Malattie rare neuro-oftalmologiche
- Malattie rare di oftalmologia pediatrica
- Malattie rare del segmento anteriore
6 gruppi di lavoro trasversali
Questi gruppi affrontano questioni comuni ai temi principali. Altri gruppi di lavoro si concentrano su aree specifiche di cui
- Visione ridotta, vita quotidiana e gruppo di pazienti
- Diagnostica genetica
- Registri e epidemiologia
- Ricerca
- Istruzione, formazione e linee guida
- Comunicazione, gestione e qualità
This ERN is supported by:
