La nostra storia
Act4RED è un iniziativa congiunta of Retina Internazionale, ERN-EYE, l' Fondazione Lotta contro la cecità e Forum sulle malattie oculari, che riunisce pazienti, medici e ricercatori per migliorare la diagnosi, l'assistenza e l'innovazione per le persone affette da malattie oculari rare (RED).
Il nostro obiettivo
Stiamo chiamando a Fermare la perdita della vista by migliorare i risultati per le persone affette da degenerazioni retiniche ereditarie, disturbi del segmento anteriore, patologie neuro-oftalmiche e rare malattie oculari pediatriche.
Miriamo a aumentare la consapevolezza e visibilità di queste condizioni, che sono spesso sottodiagnosticate e sottofinanziate, e per evidenziare i bisogni altamente insoddisfatti dei pazienti ai ministeri della salute, agli enti di ricerca e agli enti regolatori.
We sostenere un'azione politica coordinata a livello globale dell'UE e promuovere la ricerca, innovazione e investimenti nella salute della retina.
Attraverso le nostre azioni miriamo a migliorare l'accesso alle cure specialistiche, alla riabilitazione e alle terapie emergenti e, in definitiva, migliorare la qualità della vita per individui e famiglie colpiti da degenerazioni retiniche.
Il nostro approccio
Unire le principali parti interessate per promuovere un'azione coordinata, incentrata sul paziente e basata sulle prove scientifiche sulle malattie oculari rare (RED).
Come guidiamo il cambiamento:
Sensibilizzare il Parlamento europeo sui problemi di salute della retina attraverso un gruppo di interesse speciale
Sostieni una risoluzione dell'OMS che riconosca la degenerazione retinica come priorità sanitaria globale
Sostenere un finanziamento UE a lungo termine per la ricerca sulla vista
Rafforzare la collaborazione tra ERN, organizzazioni di pazienti e istituzioni dell'UE
Garantire che la ricerca e l'assistenza clinica siano guidate da risultati incentrati sul paziente.
Ampliare la portata di Act4RED attraverso partnership internazionali e un allineamento globale.
Cosa sono i RED?
Le RED includono condizioni come la retinite pigmentosa (RP), la malattia di Stargardt, la sindrome di Usher, l'amaurosi congenita di Leber, la coroideremia (CHM). L'ambito della Rete ERN-EYE copre più di 900 malattie.
Perché il tuo supporto è importante?
Aiutaci a diffondere Act4RED per fermare la perdita e garantire che l'innovazione per le malattie oculari rare sia basata sulle reali esigenze dei pazienti e su misure significative di impatto.