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L'iniziativa ERN

Le reti di riferimento europee (ERNs) sono piattaforme di cooperazione transfrontaliere uniche ed innovative tra gli specialisti per la diagnosi e il trattamento di malattie complesse a bassa prevalenza.

Fonte: Commissione europea

In breve

Le reti ERNs sono reti virtuali di fornitori di assistenza sanitaria in Europa che si occupano di aree mediche complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituiti in base alla direttiva UE sui diritti dei pazienti sani (2011/24/UE), che facilita l'accesso dei pazienti a informazioni sanitarie e aumenta così l'accesso alle informazioni in materia di assistenza sanitaria. opzioni di trattamento.

In pratica, ERN svilupperà nuovi modelli innovativi di cura, strumenti di eHealth, soluzioni mediche e dispositivi. Stimoleranno la ricerca attraverso grandi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici. Inoltre, porterà a economie di scala e ad un utilizzo più efficiente delle risorse costose, che avranno un impatto positivo sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali, nonché per decine di migliaia di pazienti nell'Unione europea che soffrono di e malattie rare e/o complesse.

Le ERN saranno supportate da strumenti transfrontalieri di telemedicina europea e beneficeranno di una serie di meccanismi di finanziamento dell'UE come il "programma sanitario", il "strumento europeo per la connessione" e il programma di ricerca dell'UE "Horizon 2020".

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Domande & risposte su ERNs

 

Che cosa sono le reti di riferimento europee?

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono i fornitori di assistenza sanitaria in Europa. Mirano a combattere le malattie e le condizioni complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e risorse. Attualmente sono attivi 24 ERNs tematici, coinvolgendo più di 900 unità mediche in più di 300 ospedali in 25 paesi dell'UE e in Norvegia.
La Commissione ha creato un quadro per le ERNs e fornisce sovvenzioni e strutture di networking tecnici per supportare i coordinatori della rete. Le forze trainanti dietro ERNs sono tuttavia fornitori di salute e autorità sanitarie nazionali. Hanno fiducia nel programma, la prendono in mano e svolgono il ruolo più attivo nello sviluppo e nel funzionamento delle reti.

Come le ERNs possono migliorare la vita dei pazienti?

Tra 6000 e 8000 malattie rare colpiscono circa 30 milioni di persone nell'UE. Una combinazione sfortunata di malattie rare e condizioni difficili spiega la scarsità e la frammentazione delle conoscenze specialistiche, spesso non disponibili nella regione o nel paese del paziente. Molti pazienti non ottengono una diagnosi soddisfacente dei loro sintomi o la necessaria conoscenza delle opzioni di trattamento. Rafforzando la conoscenza e l'esperienza nei vari paesi, ERN fornirà ai professionisti della sanità un accesso molto maggiore all'esperienza. Ciò comporterà migliori possibilità per i pazienti di ricevere una diagnosi accurata e consigli sul miglior trattamento per le loro condizioni specifiche.

Per quale motivo la Commissione europea ha sviluppato questa iniziativa?

La cooperazione a livello dell'UE fa una vera e propria differenza per i malati di malattie rare e le loro famiglie, nonché per gli operatori sanitari che li aiutano. Nessun singolo paese ha la conoscenza e la capacità di trattare tutti i tipi di malattie e condizioni rari, complesse e basse di prevalenza, ma collaborando e scambiando conoscenze vitali a livello europeo attraverso ERN, il paziente avrà accesso alle migliori competenze disponibili.
Le ERNs sono istituite nell'ambito della direttiva del 2011 sui diritti dei pazienti nell'assistenza sanitaria transfrontaliera. Questa direttiva rende inoltre più facile per i pazienti l'accesso alle informazioni di assistenza sanitaria e aumenta le loro opzioni di trattamento.

Come funzionano le ERN in pratica?

Per esaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i fornitori di salute o i membri ERNs consulteranno, scambierano informazioni e condividerono le conoscenze con gli altri membri della rete. I coordinatori di una specifica ERN possono convocare consulenze inter-ERN "virtuali" composte da specialisti medici in diverse discipline. A tale scopo è possibile utilizzare una piattaforma informatica dedicata e strumenti di telemedicina.

Le ERNs non sono direttamente accessibili ai pazienti. Tuttavia, con il consenso del paziente e in conformità con le regole del proprio sistema sanitario nazionale, il paziente può essere indirizzato al relativo membro ERN nel proprio paese dal suo medico.

Come sono stati selezionati e approvati gli ERN?

La Commissione europea ha lanciato un primo invito a presentare proposte nel 2016. Le proposte sono state quindi valutate dal Consiglio degli Stati membri della ERN, che ha sviluppato la strategia globale e ha guidato il processo. Questo consiglio ha approvato le prime 23 reti nel dicembre 2016 e il 24 febbraio 2017, conformemente ai requisiti stabiliti nella relativa decisione di attuazione.

Quali sono le aree mediche coperte?

I 24 ERNs lavoreranno su una serie di temi tematici, tra cui disturbi ossee, cancro infantile e immunodeficienza. L'elenco completo delle patologie rare e complesse può essere trovato qui.

Le ERNs possono trattare altre malattie o lavorare in altri settori di cooperazione?

Le 24 ERNs riguardano attualmente le aree principali delle patologie rare, complesse e basse di prevalenza. A questo punto non si richiede nuove reti, ma a lungo termine il modello ERN potrebbe essere rivisto e esteso ad altre malattie.
Oltre alla diagnosi e al trattamento dei pazienti, ERN faciliterà anche la cooperazione in ricerca, formazione congiunta, creazione di conoscenze, elaborazione di linee guida mediche, ecc.

Fonte: Commissione europea

 

 

 

 

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