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L'iniziativa ERN
Text source: European Commission
Le reti di riferimento europee (ERNs) sono piattaforme di cooperazione transfrontaliere uniche ed innovative tra gli specialisti per la diagnosi e il trattamento di malattie complesse a bassa prevalenza.
Panoramica
I sistemi sanitari dell’Unione europea mirano a fornire un'assistenza di elevata qualità ed efficace sotto il profilo dei costi. Ciò è particolarmente difficile, tuttavia, nei casi di malattie rare, complesse o a bassa prevalenza che influiscono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.
Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.
Come funziona?
Per riesaminare la diagnosi e le cure di un paziente, i coordinatori delle reti di riferimento europee (ERN) convocano dei gruppi consultivi "virtuali" di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.
La procedura e i criteri per istituire una rete di riferimento europea e per la selezione dei suoi membri sono definiti dalla legislazione dell’UE.
- Per maggiori informazioni consultare l'opuscolo
24 reti
Le prime reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 paesi dell'UE. 24 reti di riferimento europee stanno lavorando su una serie di questioni tematiche, tra cui disturbi ossei, tumori infantili e immunodeficienza.
Normativa
- Direttiva 2011/24/UE sui diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera
- Decisione delegata della Commissione (allegata) che definisce i criteri e le condizioni che i prestatori di assistenza sanitaria e le ERN devono soddisfare
- Decisione di esecuzione della Commissione (allegata), che definisce i criteri per l’istituzione e la valutazione delle reti di riferimento europee
- Decisione di esecuzione (UE) 2019/1269 della Commissione, del 26 luglio 2019, che modifica la decisione di esecuzione 2014/287/UE
L'iniziativa delle ERN è sostenuta da diversi programmi di finanziamento dell’UE, compresi il programma per la salute, il meccanismo per collegare l’Europa e Orizzonte 2020.
Materiale divulgativo
- Scheda informativa per pazienti e operatori sanitari (disponibile in tutte le versioni linguistiche dell'UE)
- Opuscolo (disponibile in tutte le versioni linguistiche dell'UE)
- Brochure (disponibile in tutte le versioni linguistiche dell'UE - versione norvegese)
Video:
- Video informativo per pazienti e operatori sanitari (disponibile con sottotitoli in tutte le lingue dell'UE e in norvegese)
- Le storie di Elisa, Paula, Jasper e Daniel (sottotitoli disponibili in tutte le lingue dell'UE e in norvegese)
-
- Presentazione delle ERN (video disponibile in tutte le lingue dell'UE e in norvegese, con o senza sottotitoli)
Video
This ERN is supported by:
