Ogni mese, ERN-EYE ti invita a incontrare una persona attiva all'interno della rete attraverso una breve intervista. Questo mese è Russell Wheeler, rappresentante di ePag, che ha accettato di rispondere alle nostre domande.
"Quando si ha una differenza filosofica tra medici di grande esperienza, intervenire e porre la domanda "cosa significa questo per il paziente?", Penso che sia sempre il promemoria positivo."
Puoi presentarti in poche parole?
Sono Russell Wheeler, sono un paziente sostenitore della società LHON con sede nel Regno Unito che è una malattia rara degli occhi. Ma con ERN-EYE sento di rappresentare tutte le malattie rare degli occhi. Trascorro la maggior parte del mio tempo con Eurordis, dedicandomi ad altre cause a livello europeo piuttosto che concentrarmi solo sul mio piccolo settore delle malattie rare. Dobbiamo collaborare per progredire.
Qual è il tuo ruolo concreto nella rete ERN-EYE?
Potrei passare un’ora a parlarne, ma forse direi che una delle cose principali è mantenere le cose reali. Come membro di ePag, membro paziente della rete, il nostro ruolo è quello di ricordare costantemente a tutti perché siamo qui e qual è la causa. È sorprendente, anche nelle discussioni più tecniche, come quel ruolo possa a volte essere utile. Quando si ha una differenza filosofica tra medici di grande esperienza, intervenire e porre la domanda "cosa significa questo per il paziente?", Penso che sia sempre il promemoria positivo.
Secondo te, qual è il problema più importante che ERN-EYE potrebbe risolvere?
Ancora una volta, questo è un argomento importante. Potrei passare qualche giorno anche solo a pensarci. Abbiamo così tante cose da affrontare. Ma per quanto mi riguarda, penso che davvero dobbiamo considerare molto di più le misure di risultato. Penso che non solo in Europa ma in tutto il mondo stiamo utilizzando misure di risultato obsolete e obsolete per misurare i trattamenti e per misurare il progresso della malattia quando ora disponiamo di strumenti molto migliori. Ma sfortunatamente questo non è stato adeguatamente convalidato.
Quali sono le principali sfide della rete?
Bene, siamo un gruppo eterogeneo, abbiamo 29 operatori sanitari provenienti da 13 paesi diversi che probabilmente presto si espanderanno. È un equilibrio, è un po’ come la stessa UE. Come spendi senza causare caos e come lo gestisci? Penso che questa sia in realtà la sfida più grande. Anche solo l’esistenza è positiva, dobbiamo assicurarci non solo di esistere ma di offrire effettivamente risultati.
E i migliori progressi?
Finora? Beh, devo dire che, poiché è una rete nuovissima, devo dire che il più grande progresso iniziale credo sia nella cura dell'ontologia che abbiamo intrapreso l'anno scorso a Odile, che è stato un esercizio molto tecnico, era piuttosto difficile per i pazienti impegnarci, ma ancora una volta penso che abbiamo un ruolo prezioso per mantenerlo reale. Per la rete, riordinare questa importante base per il nostro lavoro è stato in realtà un enorme risultato.
Nei tuoi sogni, come sarebbe ERN-EYE tra 10 anni?
Tra dieci anni, nei miei sogni? Probabilmente ci vorrebbe più tempo, ma mi piacerebbe vedere tutti i principali centri oculistici coinvolti in ERN-EYE, quindi non stiamo parlando di 29 centri ma probabilmente di più di 100 centri, il che è un incubo burocratico, ma penso che dobbiamo includere tutti. Naturalmente ciò non include ancora l’intera Europa, ma a quel punto vogliamo avere un raggio d’azione tale che ciascuno di questi centri abbia la responsabilità di altri centri e formiamo come unità un centro di eccellenza per diffondere le migliori pratiche ovunque.