Ogni mese ERN-EYE ti invita a incontrare una persona attiva all'interno della rete attraverso una breve intervista. Questo mese è Petia Stratieva, MD/Ph.D, rappresentante ePAG, fondatrice di Retina Bulgaria e responsabile dei progetti speciali presso Retina International che ha accettato di rispondere alle nostre domande.
“La questione più importante che ERN-EYE può superare è, in primo luogo, l’uguaglianza dei pazienti europei in termini di accesso alla consulenza di esperti virtuali e, in secondo luogo, garantire la fornitura di cure di qualità per i pazienti europei affetti da malattie oculari rare ovunque vivano. "
Qual è il tuo ruolo concreto nella rete ERN-EYE?
Sono membro dell'ePAG – il gruppo europeo di difesa dei pazienti e dei loro familiari. Collettivamente, il nostro gruppo ePAG rappresenta la prospettiva e gli interessi dei pazienti e delle famiglie colpite da malattie oculari rare e delle organizzazioni che li rappresentano. Il nostro ruolo è quello di contribuire al consiglio di amministrazione e ai gruppi di lavoro di ERN-EYE fornendo il punto di vista del paziente su tutti gli aspetti rilevanti della politica strategica e dei processi organizzativi di ERN-EYE. Il nostro compito principale è promuovere e incoraggiare un approccio incentrato sul paziente nella definizione degli obiettivi di ricerca, nella fornitura di assistenza clinica e nel miglioramento dei servizi. Personalmente rappresento i pazienti con malattie ereditarie della retina, un'area in cui è in corso una notevole quantità di ricerca e noi pazienti vorremmo contribuire ad accelerare i risultati della ricerca. Naturalmente faccio parte del Retina Working Group dell'ERN-EYE.
L’organizzazione dei pazienti che rappresento – Retina Bulgaria e la nostra organizzazione globale – Retina International – stanno cercando di migliorare l’accesso ai test genetici, istituire registri di pazienti interoperabili e migliorare l’accesso agli studi clinici per coloro che convivono con queste condizioni retiniche accecanti. Pertanto, la collaborazione con i clinici e i ricercatori all’interno del gruppo di lavoro trasversale di Diagnostica Genetica è tra le mie priorità. Sono anche membro del gruppo di lavoro per l’ipovisione e la cura quotidiana del paziente. Sfortunatamente, sono l’unico rappresentante dei pazienti dell’Europa dell’Est.
Secondo te, qual è il problema più importante che ERN-EYE potrebbe risolvere?
Vengo dalla Bulgaria, un paese che non dispone di alcun tipo di centro specializzato correlato a ERN-EYE. Non ci sono studi clinici in corso nel paese, gli oculisti, purtroppo, non hanno familiarità con il ruolo dei test genetici e della consulenza, i pazienti non vengono indirizzati alla diagnosi genetica. I pazienti cercano consulenza e cure specialistiche da soli e spesso al di fuori dell’UE – in Turchia, Russia, Stati Uniti a causa della mancanza di informazioni e di consapevolezza sull’ERN-EYE. La questione più importante che spero vivamente che l'ERN-EYE possa superare è, in primo luogo, l'uguaglianza dei pazienti europei in termini di accesso a una consulenza virtuale di esperti e, in secondo luogo, garantire la fornitura di cure di qualità per i pazienti europei affetti da malattie rare degli occhi ovunque vivano.
Quali sono le principali sfide della rete?
La sostenibilità della rete è una delle sfide principali. Il controverso impegno politico e la variabilità del sostegno nei diversi paesi rappresentano un ostacolo per alcuni ospedali all’adesione all’ERN-EYE. Sfortunatamente alcuni paesi rimangono completamente fuori dalla rete nonostante le esigenze dei pazienti in quel paese.
E i migliori progressi?
Costruire una piattaforma collaborativa di medici, ricercatori e pazienti. Lo sviluppo di linee guida cliniche e di altro tipo è già in corso. Il CPMS ora esiste, ma nonostante il suo potenziale è sottoutilizzato. Il registro dei pazienti di base è in arrivo e questo rappresenterà un progresso molto significativo per la comunità nel suo insieme.
Nei tuoi sogni, come sarebbe ERN-EYE tra 10 anni?
Sogno una rete vivace di medici, ricercatori e pazienti che collaborino con reti al di fuori dell’UE e contribuiscano al rapido sviluppo di terapie che trasformano la vita, utilizzando registri di pazienti interoperabili. Sogno una rete che possa portare assistenza clinica di qualità basata su precise linee guida cliniche prodotte da ERN-EYE e adottate a livello nazionale, compresa l'Europa centrale. Sogno una rete attrezzata per fornire standard di assistenza sociale alle persone affette da condizioni invalidanti. Credo che noi pazienti saremo in grado di contribuire con successo allo sviluppo e alla diffusione delle informazioni sui pazienti, delle migliori pratiche, dei percorsi di cura, delle linee guida e delle politiche.