Ogni mese ERN-EYE ti invita a incontrare una persona attiva all'interno della rete attraverso una breve intervista. Questo mese è Christina Fasser, rappresentante ePAG e presidente di Retina International, che ha accettato di rispondere alle nostre domande.
"Penso che uno dei migliori progressi sia che la comunità di oftalmologi, scienziati e genetisti nel campo delle malattie rare dell'occhio in Europa ha lavorato insieme e ha iniziato a lavorare su progetti anche al di fuori dell'ERN e ora sta costruendo una comunità."
Mi chiamo Christina Fasser, sono la presidente di Retina International
Qual è il tuo ruolo concreto nella rete ERN-EYE?
Sono un cosiddetto ePAG, ovvero un difensore dei pazienti all'interno della rete. Il nostro ruolo è quello di garantire che le domande e le cose siano centrate sul paziente e quando vediamo che qualcosa è troppo lontano per il paziente o non realistico entriamo in te, interveniamo e diamo consigli.
Secondo te qual è il problema più importante che ERN-EYE potrebbe superare?
L'obiettivo più importante di ERN-EYE è quello di avere operatori sanitari, centri sanitari competenti, in grado di diagnosticare e ovunque trattare le malattie oculari rare per ridurre il viaggio del paziente.
Ciò significa che non ci vogliono molti anni per arrivare alla diagnosi, per ottenerla rapidamente e al meglio dello stato dell'arte, per garantire che siano incluse anche la diagnosi genetica e la consulenza genetica.
Quali sono le principali sfide della rete?
La sfida principale è che, in primo luogo, la rete cresce insieme e può raggiungere i pazienti, la necessità degli operatori sanitari di essere inclusi nelle ERN e che sia chiaro che le ERN fanno parte del loro lavoro quotidiano e quindi ciò deriva alla vera sfida finale dell'ERN-EYE che al momento dipende molto dalle idee volontarie degli operatori sanitari nel partecipare e nell'aiutare a realizzarlo e per questo dobbiamo assicurarci che queste ERN siano sostenibili e noi durano più a lungo dei cinque anni iniziali, hanno ricevuto un sostegno minimo e speriamo di ottenere più sovvenzioni dedicate alle malattie rare degli occhi e in particolare alle ERN.
Quali sono i migliori progressi?
Penso che uno dei migliori progressi in tempi rapidi sia che la comunità di oftalmologi, scienziati e genetisti nel campo delle malattie rare dell'occhio in Europa ha lavorato insieme e ha iniziato a lavorare su progetti anche al di fuori dell'ERN e ora sta costruendo una comunità e sul mercato D'altra parte penso che si tratti del CPM, la clinica virtuale dove si possono ospitare casi critici e poi un panel di specialisti in tutta Europa ne discuterà, penso che sia per il paziente un passo avanti molto importante.
Per concludere, nei tuoi sogni come sarebbe ERN-EYE tra dieci anni?
Tra dieci anni, ERN-EYE dovrebbe coprire tutta l’Europa, anche quei paesi in cui al momento non vi è alcun membro di ERN-EYE e che ERN-EYE ha i mezzi per continuare a lavorare e, naturalmente, spero che per molti più malattie tra dieci anni ci saranno cure disponibili e accessibili a tutti i cittadini europei.