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Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto – Ospedale Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italia

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Centro HCP

Il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto è operativo nel Nord-Est d'Italia. RP Center opera all'interno dell'Unità Operativa di Oculistica dell'Ospedale Civile di Camposampiero, che fa capo all'Azienda ULSS 6 Euganea di Padova. Dal 2004 questo Centro è istituito come servizio clinico e riabilitativo per ipovedenti affetti da malattie rare della retina con la Risoluzione n. 4095/2003 della Regione Veneto, in conformità alla Legge Nazionale 284/1997 “Norme per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva”. A partire dal 2008, il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto è assistito anche da personale universitario specializzato a seguito di una specifica convenzione per la ricerca istituzionale sulle malattie rare della retina dell'Università di Ferrara.
La missione principale di questo Centro è quella di fornire un'assistenza sanitaria completa e personalizzata specificatamente indirizzata alla cura a lungo termine dei pazienti affetti da retinite pigmentosa o altre distrofie retiniche ereditarie, nonché dei loro familiari. Negli ultimi anni i pazienti con malattie rare della retina diagnosticate per la prima volta o visitate periodicamente presso il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto sono in continuo aumento, superando i 1200 casi del 2020, quando circa il 20% dei pazienti erano gestiti tramite telemonitoraggio procedure ed i pazienti pediatrici hanno raggiunto il 16% del totale. Le attività di certificazione vengono regolarmente svolte all'interno del Registro Interregionale delle Malattie Rare del Veneto, una piattaforma intranet HTTPS condivisa da diverse Regioni italiane e gestita dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Veneto, mentre i test genomici vengono eseguiti in collaborazione con l'Ufficio di Genetica Clinica. Unità Operativa dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.

Contatti

Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy

Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy

Squadra

Pr Francesco PARMEGGIANI

Rappresentante

Italia

Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
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Pr Agnese SUPPIEJ

Sostituire

Italia

Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Ricerca (TWG8)
Capogruppo di lavoro
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Test clinici

RSFVEN-330/2010-BIS - Completato

Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.

interventistica
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NCT04525261 - Completato

Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene

osservazionale
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NCT01490827 - Terminato

Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)

interventistica
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