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Centro HCP

Il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto è operativo nel Nord-Est d'Italia. RP Center opera all'interno dell'Unità Operativa di Oculistica dell'Ospedale Civile di Camposampiero, che fa capo all'Azienda ULSS 6 Euganea di Padova. Dal 2004 questo Centro è istituito come servizio clinico e riabilitativo per ipovedenti affetti da malattie rare della retina con la Risoluzione n. 4095/2003 della Regione Veneto, in conformità alla Legge Nazionale 284/1997 “Norme per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva”. A partire dal 2008, il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto è assistito anche da personale universitario specializzato a seguito di una specifica convenzione per la ricerca istituzionale sulle malattie rare della retina dell'Università di Ferrara.
La missione principale di questo Centro è quella di fornire un'assistenza sanitaria completa e personalizzata specificatamente indirizzata alla cura a lungo termine dei pazienti affetti da retinite pigmentosa o altre distrofie retiniche ereditarie, nonché dei loro familiari. Negli ultimi anni i pazienti con malattie rare della retina diagnosticate per la prima volta o visitate periodicamente presso il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto sono in continuo aumento, superando i 1200 casi del 2020, quando circa il 20% dei pazienti erano gestiti tramite telemonitoraggio procedure ed i pazienti pediatrici hanno raggiunto il 16% del totale. Le attività di certificazione vengono regolarmente svolte all'interno del Registro Interregionale delle Malattie Rare del Veneto, una piattaforma intranet HTTPS condivisa da diverse Regioni italiane e gestita dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Veneto, mentre i test genomici vengono eseguiti in collaborazione con l'Ufficio di Genetica Clinica. Unità Operativa dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.
La missione principale di questo Centro è quella di fornire un'assistenza sanitaria completa e personalizzata specificatamente indirizzata alla cura a lungo termine dei pazienti affetti da retinite pigmentosa o altre distrofie retiniche ereditarie, nonché dei loro familiari. Negli ultimi anni i pazienti con malattie rare della retina diagnosticate per la prima volta o visitate periodicamente presso il Centro per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto sono in continuo aumento, superando i 1200 casi del 2020, quando circa il 20% dei pazienti erano gestiti tramite telemonitoraggio procedure ed i pazienti pediatrici hanno raggiunto il 16% del totale. Le attività di certificazione vengono regolarmente svolte all'interno del Registro Interregionale delle Malattie Rare del Veneto, una piattaforma intranet HTTPS condivisa da diverse Regioni italiane e gestita dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Veneto, mentre i test genomici vengono eseguiti in collaborazione con l'Ufficio di Genetica Clinica. Unità Operativa dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.
Contatti
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Team

Pr Francesco PARMEGGIANI
Rappresentante
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Agnese SUPPIEJ
Sostituire
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana per ipovedenti (TWG5), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Ricerca (TWG8)
Capogruppo di lavoro

Chiara Ceccato
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3)

Dr Katia De Nadai
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Pr Marco Mura
Italia
Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Sara ZAMENGO
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Lorenzo Iannuzzi
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)

Maria Eleonora Reffo
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3)

Elena Mercuriali
Italia
Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3)
Test clinici

RSFVEN-330/2010-BIS - Completato
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
interventistica

NCT04525261 - Completato
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
osservazionale

NCT01490827 - Terminato
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
interventistica

RSFVEN-330/2010 - Completato
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
osservazionale


