Il 29 novembre si è tenuta a Budapest una conferenza organizzata dal Comitato economico e sociale europeo (CESE) intitolata “Per un impegno dell’UE nella lotta alle malattie rare”, alla quale hanno partecipato diverse parti interessate europee.
Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN BOND e Presidente del Gruppo Coordinatori ERN, storie di successo condivise ERN durante una sessione su un piano d'azione europeo entro il 2030. Ha inoltre presentato il sito web comune ERN sull'Ucraina lanciato da ERN-EYE: erncare4ua.com
Hélène Dollfus, coordinatrice ERN-EYE, ha presentato i registri ERN e il CPMS, descrivendo le principali lezioni apprese dalle ERN nel corso degli anni in vista e durante una sessione sugli spazi europei di dati sanitari.
