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Centro per Retinite Pigmentosa della Regione Veneto - Ospedale Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea, Padova, Italia)

Ospedale

Il Centro per la Retinite Pigmentosa (RP) della Regione Veneto è attivo nel Nord-Est italiano. Il Centro RP lavora all'interno dell'Unità Operativa di Oftalmologia dell'Ospedale Civile di Camposampiero, che appartiene all'azienda sanitaria ULSS 6 Euganea di Padova. Dal 2004 il Centro RP è stato attivato come servizio clinico e riabilitativo per i pazienti affetti da malattie rare della retina dalla Risoluzione n. 4095/2003 della Regione Veneto, secondo la legge nazionale 284/1997 "Regolamento per la prevenzione della cecità e della riabilitazione visiva". Dal 2008 il Centro RP è stato anche assistito da personale universitario specializzato grazie ad uno specifico contratto per la ricerca istituzionale sulle malattie rare della retina del Dipartimento di Scienze Biomediche e Chirurgiche Speciali dell'Università di Ferrara.

La missione principale del Centro RP è quella di fornire un'assistenza centrata sul paziente specificamente dedicata alla presa in carico a medio o lungo termine dei pazienti con distrofia ereditaria della retina, nonché dei loro familiari. Negli ultimi anni, i pazienti con distrofie ereditarie della retina diagnosticate per la prima volta o monitorate periodicamente presso il centro RP sono aumentate continuamente, arrivando al numero di 608 casi nel 2016, quando i pazienti extra-regionali hanno raggiunto il 15% della coorte completa. Le attività di certificazione del Centro RP sono svolte all'interno del Registro Interregionale per le Malattie Rare della Regione Veneto, una piattaforma HTTPS intranet condivisa da nove Regioni italiane e gestita dall'Università di Padova.

 

Coinvolgimento ERN-EYE

  • Francesco Parmeggiani, membro del WG1
  • Marzio Chizzolini, membro del WG1

Susan DownesSusan Downes

Susan Downes, Consultant Ophthalmologist, Medical Retina Specialist, Associate Professor  and ERN-EYE Hospital Coordinator

 

 

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Oxford

Nuffield Department of Clinical Neurosciences (NDCN)

& Oxford Eye Hospital West Wing, UK

 

 

Website

Tel : +44 1865 234829

 

 

 

 

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