Come contattare il centro
Membro a pieno titolo
Centro HCP
Il Centro di Riferimento per le Malattie Rare in Genetica Oftalmica (CARGO) è stato creato nell'ambito del Piano Nazionale Malattie Rare nel novembre 2004. Accoglie bambini, adulti, coppie o famiglie affetti o che potrebbero essere affetti da una malattia oftalmologica di origine genetica.
Gli obiettivi del centro sono:
Fornire al paziente e alla sua famiglia un'assistenza medica (oftalmologica e genetica in particolare), ortottica (riabilitazione, ipovisione), psicologica e sociale coerente e completa.
Garantire un collegamento con i medici curanti e i corrispondenti, le reti mediche e psicosociali di gestione dell'ipovisione e le associazioni dei pazienti.
Sviluppare e partecipare a programmi di ricerca dedicati alla genetica oftalmologica a livello locale, nazionale e internazionale.
Gli obiettivi del centro sono:
Fornire al paziente e alla sua famiglia un'assistenza medica (oftalmologica e genetica in particolare), ortottica (riabilitazione, ipovisione), psicologica e sociale coerente e completa.
Garantire un collegamento con i medici curanti e i corrispondenti, le reti mediche e psicosociali di gestione dell'ipovisione e le associazioni dei pazienti.
Sviluppare e partecipare a programmi di ricerca dedicati alla genetica oftalmologica a livello locale, nazionale e internazionale.
Contatto
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
Team
Pr Hélène Dollfus
Rappresentante
Francia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Neuro- Malattie rare dell'oftalmologia (WG2), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Francia
CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Sostituire
Francia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Neuro- Malattie rare dell'oftalmologia (WG2), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Capogruppo di lavoro
Dr Isabella Vacchi
Francia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti per ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Malattie rare neuro-oftalmologiche (WG2), Pediatria Oftalmologia Malattie rare (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Dr Amélie Gavard
Francia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), Linee guida BBS, CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Vita quotidiana e gruppi di pazienti con ipovisione (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9) , Malattie rare di neuro-oftalmologia (WG2), Malattie rare di oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Francia
Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore (WG4), CPMS e medicina digitale (TWG10), Epag, Comitato di coordinamento ERN-EYE, Diagnostica genetica (TWG6), Gruppi di pazienti e vita quotidiana con ipovedenti (TWG5), Integrazione nazionale (TWG9), Neuro- Malattie rare dell'oftalmologia (WG2), Malattie rare dell'oftalmologia pediatrica (WG3), Registri ed epidemiologia (TWG7), Ricerca (TWG8), Malattie rare dell'occhio della retina (WG1)