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ERN-EYE, una rete europea di riferimento dedicata alle malattie rare

Malattie rare (RED)

⇒ La causa principale di disabilità visiva e cecità per bambini e giovani adulti in Europa

⇒ Più di 900 REDs

⇒ Dalle malattie più diffuse come la retinite pigmentosa (prevalenza stimata di 1 su 5000) ad alcune molto rare descritte solo una o due volte nella letteratura medica.

ERN-EYE member simple map

ERN-EYE, 29 membri in 13 paesi dell'Unione Europea

Garantisce la migliore copertura di più di 900 malattie rare

  • Coordinatore: Pr Hélène Dollfus, ospedali universitari di Strasburgo, Francia
  • Tutti i membri sono approvati dalla loro autorità nazionale e posizionati da un ente indipendente

 

Tutti i membri ERN-EYE

4 gruppi di lavoro tematici clinici

ERN EYE affronta queste condizioni in quattro gruppi tematici:

  • Malattie retiniche rare della retina
  • Malattie rare neuro-oftalmologiche 
  • Malattie rare di oftalmologia pediatrica
  • Malattie rare del segmento anteriore 

6 gruppi di lavoro trasversali

Questi gruppi affrontano questioni comuni ai temi principali. Altri gruppi di lavoro si concentrano su aree specifiche di cui

  • Visione ridotta, vita quotidiana e gruppo di pazienti
  • Diagnostica genetica
  • Registri e epidemiologia
  • Ricerca
  • Istruzione, formazione e linee guida
  • Comunicazione, gestione e qualità

 

 

 

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