Repository PROMs – Contenuto
Il Patient Reported Outcome Measures (PROMs) Repository di ERICA è il primo tentativo di identificare e centralizzare i questionari Clinical Assessment Outcomes di rilevanza per le malattie rare e costituisce una pietra miliare nella standardizzazione a livello europeo delle Patient-Centered Outcome Measures (PCOMs) e delle PROMs per le malattie rare. È stato reso possibile grazie alla collaborazione congiunta tra Orfanet, Fiducia di ricerca Mapi/ICON e ERN EuroBloodNet (VHIR, APHP) e il contributo attivo delle ERN e degli ePAG.
Accedi al loro sito web Qui. per maggiori informazioni.
Contributo
Il repository centrale è un servizio dinamico ed evolutivo e dovrebbe essere considerato come una porta di accesso centralizzata e standardizzata a informazioni più approfondite contenute in PROQOLID™.
Accedi al loro sito web Qui. per maggiori informazioni o nel caso in cui voleste contribuire a questo archivio.
