La Commissione europea ha lanciato a consultazione sul canale Quadro finanziario pluriennale (QFP), il piano di bilancio a lungo termine dell'UE per il periodo 2028-2034. Attualmente, le malattie rare non sono menzionate esplicitamente Programma EU4Health non viene più presentata come un'iniziativa a sé stante.
Reti di riferimento europee (ERN)Le ERN, istituite nel 2017, sono diventate un pilastro della strategia dell'UE per migliorare la diagnosi, il trattamento e l'assistenza alle persone affette da malattie rare complesse. Collegando operatori sanitari e specialisti in tutti gli Stati membri, le ERN garantiscono l'accesso a cure altamente specializzate nel campo delle malattie rare. assenza di ERN e malattie rare nell'attuale bozza del QFP evidenzia la necessità di dimostrare il loro valore continuo e di garantire che rimangano tra le priorità sanitarie condivise dell'Europa.
Dopo l' iniziativa di Endo-ERNERN-EYE invita i suoi rappresentanti a fornire un feedback alla Commissione, sottolineando l'importanza per inclusione esplicita e finanziamento delle ERN e delle malattie rare nel prossimo QFP.
Invitiamo ora tutti i membri della comunità ERN-EYE, nonché quelli della comunità delle malattie rare, a condividere il loro punto di vista. Il processo di adozione della Commissione è aperto fino al 12 novembre 2025 (mezzanotte, ora di Bruxelles).
Come partecipare:
- Vai sito web ufficiale e scorrere verso il basso fino a quando non vedi Feedback sull'adozione della Commissione: Aperto
- Accedi utilizzando il tuo account EU Login (o creane uno se non ne hai uno). Una volta effettuato l'accesso, puoi inviare il tuo feedback.
Copia e incolla il testo seguente oppure adattalo come ritieni più opportuno:
"L'inclusione esplicita delle reti di riferimento europee (ERN) nell'ECF è fondamentale per la competitività sanitaria e la cura delle malattie rare
L'attuale proposta per il Fondo europeo per la competitività (FCE), in particolare il capitolo V (articoli 36 e 37) su salute, biotecnologie, agricoltura e bioeconomia, si allinea perfettamente con la missione delle reti di riferimento europee (ERN). Le ERN rappresentano una comprovata storia di successo, fondamentale per la strategia sanitaria dell'UE per il periodo stimato 30 milioni di pazienti con malattie rare e complesse.
Tuttavia, la omissione di menzione esplicita delle ERN o delle malattie rare e complesse nella proposta ECF è una svista critica.
Esortiamo la Commissione a includere e finanziare esplicitamente le ERN all'interno dell'ECF, in quanto rappresentano un'infrastruttura unica ed essenziale che:
- Aumenta la competitività: Le ERN promuovono tecnologie sanitarie innovative, ricerca (tramite registri delle malattie) e formazione di alto livello (ERN Academies), contribuendo direttamente al vantaggio globale dell'Europa nel campo della salute specializzata e delle biotecnologie.
- Rafforza i sistemi sanitari: Le ERN garantiscono un accesso equo a cure altamente specializzate a livello transfrontaliero attraverso strumenti come il Clinical Patient Management System (CPMS) e sviluppando linee guida cliniche e percorsi di cura standardizzati.
- Garantisce la coesione: Un finanziamento dedicato e costante per le ERN sosterrà la loro fondamentale integrazione nei sistemi sanitari nazionali attraverso centri di coordinamento nazionali, garantendo che le conoscenze specialistiche siano utili a tutti i cittadini, indipendentemente dalla rarità della loro condizione.
Includere in modo prominente le ERN consoliderà l'impegno del QFP nei confronti della competitività, della resilienza e della solidarietà europea. "
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Puoi anche allegare ricerche o altri documenti a supporto delle tue idee. Una volta inviato, ti preghiamo di condividere questo articolo con la tua rete di contatti che si occupa di malattie rare. Ti saremmo inoltre grati se potessi comunicare all'ufficio di gestione del progetto il tuo feedback.