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Consiglio consultivo dei pazienti e delle famiglie (PaFAC)

I pazienti e i rappresentanti dei pazienti sono pienamente coinvolti in ERN-EYE

EURORDIS, un consorzio europeo delle associazioni di pazienti, è stato all'iniziativa di ERN. L'anno scorso hanno creato i gruppi di Advocacy dei pazienti europei in ogni ERN.

In ERN-EYE, tutti i rappresentativi dei pezienti, ePAG o no, hanno formato il Consiglio di consulenza per pazienti e familiari (PaFAC). Tra questo consiglio, 2 rappresentanti del paziente sono parte del consiglio di amministrazione.

 

 

 

Eurordis

EURORDIS è un'alleanza non governativa con 755 organizzazioni di pazienti con malattie rare in 67 paesi

CEO : Yann Le Cam

Presidente: Terkel Andersen

Vice Presidente: Avril Daly

 

 www.eurordis.org

 

 

Membri ePAG di ERN-EYE 

Gruppo Europeo di Paziente 

Rappresentanti ePAG :

Christina Fasser
Daniela Brohlburg
Gaelle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Paula Morandi
Russel Wheeler
Dominique Sturz

 

 

 

Rappresentanti nel consiglio di amministrazione

2 membri PaFAC sono rappresentanti in ERN-EYE Governance Board

Rappresentanti 2018 :


Christina Fasser 

Russel Wheeler

 

 

Il coinvolgimento del paziente in ERN-EYE è una storia di lunga data.

Questo viaggio è stato presentato durante la terza conferenza sulla rete di riferimento di Europen a Vilnius da Avril Daly, vicepresidente di Eurordis e CEO di Retina International.

 

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