XOLARIS

Essai clinique

NCT04926129 Terminée

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Observationnel

Maladie

Type de maladie

Rétinite pigmentaire

Reconnaissance des médicaments orphelins

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

01/01/2018

Date de clôture

10/02/2022

Critère d'intégration :

D'autres

Critère d'exclusion :

D'autres

Financement

industrie

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Dr Florian Gekeler

Allemagne

Pr Isabelle MEUNIER

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Autres enquêteurs

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Représentant(e) suppléant(e)

Allemagne

Pr Katarina Stingl

Représentant(e)

Allemagne

Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Chef de groupe de travail

Dr Susanne KOHL

Représentant(e) suppléant(e)

Allemagne

Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Chef de groupe de travail

Dr Joni Turunen

Représentant(e)

Finlande

Diagnostic génétique (TWG6), Ophtalmologie pédiatrique Maladies rares (WG3), Recherche (TWG8)

Pr Frank Holz

Représentant(e)

Allemagne

Dr Philipp Herrmann

Représentant(e) suppléant(e)

Allemagne

CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Pr Carel HOYNG

Représentant(e)

Pays-Bas

Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Pr Camiel BOON

Représentant(e)

Pays-Bas

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Diagnostic génétique (TWG6), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail