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  • SUIVI : Le processus de collecte de données 2025, basé sur les données 2024, débutera le 1er janvier 2025 et se terminera le 31 mars 2025. Les membres de l'ERN-EYE devront soumettre leurs indicateurs avant le 28 février 2025. Plus +

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Uni-Rare

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Essai clinique

NCT05589714 Recruteur, Actif
Uni-Rare

Universal Rare Gene Study: A Registry and Natural History Study of Retinal Dystrophies Associated With Rare Disease-Causing Genetic Variants

Observationnel
Observationnel

Maladie

Type de maladie

Maladie rétinienne héréditaire

Reconnaissance des médicaments orphelins

Oui

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

11/05/2023

Date de clôture

15/12/2026

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

Public

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr Isabelle Audo

Représentant(e)

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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