RUSH2A

Essai clinique

NCT03146078 Actif, ne recrute pas

RUSH2A

Rate of Progression in USH2A Related Retinal Degeneration

Observationnel

Maladie

Type de maladie

Maladie rétinienne héréditaire

Essais cliniques pédiatriques

Rétinite pigmentaire

Syndrome d'Usher

Reconnaissance des médicaments orphelins

Non

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

11/08/2017

Date de clôture

28/04/2023

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

organisation de patients

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr Katarina Stingl

Représentant(e)

Allemagne

Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Chef de groupe de travail

Autres enquêteurs

Pr Bart LEROY

Représentant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail

Pr Elfride DE BAERE

Représentant(e) suppléant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail

Pr Isabelle Audo

Représentant(e)

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)