Essai clinique
Maladie
Type de maladie
Rétinite pigmentaire
Reconnaissance des médicaments orphelins
Non
Type de patient
Adulte
Enfants
Inclusion/Exclusion
Financement
public
Membres impliqués
Autres enquêteurs
Pr Isabelle Audo
Représentant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Pr Katarina Stingl
Représentant(e)
Allemagne
Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
Pr Carel HOYNG
Représentant(e)
Pays-Bas
Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Pr Katarzyna Nowomiejska
Représentant(e)
Pologne
Intégration nationale (GTT9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (GT2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (GT3), Recherche (GTT8), Maladies oculaires rares rétiniennes (GT1)
Pr Bart LEROY
Représentant(e)
Belgique
Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
Dr Joni Turunen
Représentant(e)
Finlande
Diagnostic génétique (TWG6), Ophtalmologie pédiatrique Maladies rares (WG3), Recherche (TWG8)
Dr João Pedro Marques
Représentant(e)
Portugal
Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE
HCP : Chercheurs principaux
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Medical University of Lublin, Lublin, Poland
Adress
Department of General OphthalmologyMedical University in Lublinul. Chmielna 1
20-079 Lublin
Poland
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HUS Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland
Adress
Topeliuksenkatu 5
260 Helsinki
Finland
Unidade Local de Saúde de Coimbra (ULS de Coimbra), Coimbra, Portugal
Adress
Praceta Professor Mota Pinto
3004-561 Coimbra
Portugal