Essai clinique
Maladie
Type de maladie
Neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL)
Maladie de Stargardt
Reconnaissance des médicaments orphelins
NA
Inclusion/Exclusion
Financement
industrie
Membres impliqués
Enquêteurs principaux
Dr Catherine Vignal-Clermont
France
Neuro-Ophtalmologie Maladies Rares (WG2)
Chef de groupe de travail
Dr Christophe ORSSAUD
Représentant(e) suppléant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8)
Autres enquêteurs
Pr Isabelle Audo
Représentant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Pr Carel HOYNG
Représentant(e)
Pays-Bas
Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Représentant(e) suppléant(e)
Italie
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Diagnostics génétiques (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Pr Katarina Stingl
Représentant(e)
Allemagne
Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
Dr Susanne KOHL
Représentant(e) suppléant(e)
Allemagne
Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
Pr Michael LARSEN
Représentant(e)
Danemark
Neuro-ophtalmologie Maladies rares (WG2), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Représentant(e)
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Pédiatrie Ophtalmologie Maladies rares (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE
HCP : Chercheurs principaux
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
University Hospital Graz, Department of Neuro-Ophthalmology, Graz, Austria
Adress
Auenbruggerplatz 4
8036 Graz
Austria
Medical University of Vienna, Dept of Ophthalmology, Vienna, Austria
Adress
Spitalgasse 23
1090 Vienna
Austria