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Essai clinique

NCT02771379 Complété
PAROS

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Observationnel
Observationnel

Maladie

Type de maladie

Neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL)

Maladie de Stargardt

Reconnaissance des médicaments orphelins

NA

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

01/09/2016

Date de clôture

01/02/2021

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

industrie

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Dr Catherine Vignal-Clermont

France

Neuro-Ophtalmologie Maladies Rares (WG2)
Chef de groupe de travail
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Dr Christophe ORSSAUD

Représentant(e) suppléant(e)

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8)
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Autres enquêteurs

Pr Isabelle Audo

Représentant(e)

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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Pr Carel HOYNG

Représentant(e)

Pays-Bas

Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
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Dr Giacomo Maria Bacci

Représentant(e) suppléant(e)

Italie

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Diagnostics génétiques (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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Dr Katarina Stingl

Représentant(e)

Allemagne

Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
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Dr Susanne KOHL

Représentant(e) suppléant(e)

Allemagne

Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
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Pr Michael LARSEN

Représentant(e)

Danemark

Neuro-ophtalmologie Maladies rares (WG2), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
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Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Pédiatrie Ophtalmologie Maladies rares (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
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Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE

HCP : Chercheurs principaux

Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany

Adress

Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7

72076 Tübingen

Germany

OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France

Adress

Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres

75 015 Paris

France