Essai clinique
Maladie
Type de maladie
Maladie rétinienne héréditaire
Rétinite pigmentaire
Reconnaissance des médicaments orphelins
Oui
Type de patient
Adulte
Enfants
Inclusion/Exclusion
Financement
Industrie
Membres impliqués
Enquêteurs principaux

Pr Isabelle Audo
Représentant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Autres enquêteurs

Pr Bart LEROY
Représentant(e)
Belgique
Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail

Pr Michael LARSEN
Représentant(e)
Danemark
Neuro-ophtalmologie Maladies rares (WG2), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail

Pr Isabelle Audo
Représentant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Dr Giacomo Maria Bacci
Représentant(e) suppléant(e)
Italie
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Diagnostics génétiques (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Pr Francesca Simonelli
Représentant(e)
Italie
Diagnostic génétique (TWG6), Intégration nationale (TWG9), Registres et épidémiologie (TWG7), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Pr Camiel BOON
Représentant(e)
Pays-Bas
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Diagnostic génétique (TWG6), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail

Pr Carel HOYNG
Représentant(e)
Pays-Bas
Diagnostic génétique (TWG6), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE
HCP : Chercheurs principaux

Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium

Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark

RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France

AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy

ASST Santi Paolo e Carlo, Milan, Italy
Adress
Via Antonio di Rudinì, n. 8
20142 Milano MI
Italy

AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy

Clinica Oculistica – Ospedale Policlinico San Martino IRCCS, Genova, Italy
Adress
Viale Benedetto XV, 7
16132 Genova GE
Italy

Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Netherlands

Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands


