EURUSH

Essai clinique

NCT01954953 Inconnu

EURUSH

Clinical and Genetic Examination of Usher Syndrome Patients’ Cohort in Europe.

Observationnel

Maladie

Type de maladie

Maladie rétinienne héréditaire

Rétinite pigmentaire

Syndrome d'Usher

Reconnaissance des médicaments orphelins

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

01/09/2013

Date de clôture

01/01/2016

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

public

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr José-Alain Sahel

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (GT1)

Autres enquêteurs

Pr Isabelle Audo

Représentant(e)

France

Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)