See My Life-Projet de Recherche

1) Pourquoi cette recherche ?

En Europe, les maladies rares de l’œil sont la principale cause de déficience visuelle grave/cécité chez les enfants. Cette atteinte grave ou totale de la vue s'accompagne d'une détresse psychologique chez les enfants concernés et a un impact considérable sur leur qualité de vie et celle de leur famille.

Si les maladies graves de l'œil impliquent bien sûr de grandes difficultés physiques (perte sévère de la vue), l'impact psychologique, émotionnel, relationnel et social sont pour leur part souvent peu pris en compte, et ne sont pas bien mesurés.

La recherche SeeMyLife a pour objectif d’identifier et de quantifier ces différentes contraintes et difficultés, afin de pouvoir les prendre en compte lors de la proposition de soin et ainsi d’adapter au mieux la qualité du soin auprès des enfants déficients atteints d’une maladie rare de l’œil.

2) Sur quels aspects l’étude portera-t-elle ?

Cette étude se déroulera dans 6 pays européens  (Allemagne, Belgique, France, Italie, Lituanie et Pologne) et réunit des équipes pluridisciplinaires composées de médecins et soignants, mais aussi de chercheurs en sciences humaines et sociales et en psychologie.

Chacune de ces équipes travaillera avec un grand nombre d’enfants et d’adolescents (plus d’une centaine pour chaque pays), et cherchera à évaluer par le biais d’une série de questions quels sont les aspects de leur vie qui ont été affectés par leur maladie et la perte de leur vision.

Par exemple, nous étudierons les conséquences sur leurs relations sociales (familiales, amicales, amoureuses, etc.), sur leurs habitudes de vie (scolarisation, activités de loisirs, etc.), ou sur les ressentis émotionnels (perception de soi et des autres, joies, déceptions, difficultés rencontrées, etc.) de chaque jeune participant à l’étude.

Les parents, proches et soignants des enfants et adolescents concernés par cette étude seront également sollicités pour répondre à des questions complémentaires portant sur des sujets similaires. Cela nous permettra d’avoir une vue d’ensemble de la situation et des impacts de ces maladies sur l’ensemble de l’environnement matériel et humain des enfants atteints de maladies rares de l’œil, et ainsi de mieux les comprendre.

3) Comment procédons-nous ?

Pour chaque enfant ou adolescent qui aura donné son accord de participation à l’étude, 3 rendez-vous seront pris sur le site clinique concerné par l’étude (hôpital, centre de recherche, etc.). Durant ces rendez-vous, un test bilan de la vue sera effectué, puis deux questionnaires successifs seront distribués (un seul par rendez-vous), afin que les participants puissent donner des informations sur leur vie et leurs ressentis avec leurs difficultés visuelles.

Certains participants (une quinzaine par pays) pourront également être sollicités pour participer ensuite à un entretien sociologique, afin de compléter les réponses apportées dans la première partie de l’étude. Cela consiste en une conversation un peu plus longue, durant laquelle nous discutons de façon plus précise et détaillée des expériences de vie, des émotions et des ressentis au quotidien face à la maladie ou au handicap visuel. Les parents/proches/soignants des jeunes concernés sont également invités à participer, de façon individuelle, à un entretien équivalent. Cela nous aidera beaucoup à comprendre de façon plus précise le vécu des enfants et adolescents atteints de maladie rare de l’œil, ainsi que de leur entourage.

4) À quoi tout cela doit-il aboutir / servir ?

L’ensemble des résultats de cette recherche doit permettre de créer des outils d’évaluation de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladie rare de l’œil ayant entrainé chez eux une perte sévère de la vue. Ces outils serviront à améliorer la manière donc ces jeunes patients sont pris en soins par les équipes soignantes, et accompagnés dans leur parcours médical, car leur situation réelle et leurs besoins seront mieux évalués et compris. Ces outils pourront servir de référence à travers l’Europe et le monde, et seront ainsi utiles au plus grand nombre.