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ERN-EYE, un réseau européen de référence dédié aux maladies oculaires rares
Qu'est-ce que les maladies rares de l'oeil ?
- Les maladies rares de l'oeil sont la principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe.
- Il existe plus de 900 maladies rares de l'oeil.
- Il existe des maladies les plus répandues comme la rétinite pigmentaire (prévalence estimée à 1 sur 5 000) et certaines entités très rares décrites une ou deux fois seulement dans la littérature médicale.
Qu'est-ce que l'ERN-EYE?
ERN-EYE est un réseau européen de référence dédié aux maladies oculaires rares.
ERN-EYE est constitué de 52 prestataires de soins de santé dans 19 pays membres et de 8 prestataires de soins de santé dans 6 pays partenaires à travers l'Union européenne afin de garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies rares de l'oeil.
La coordinatrice est le Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France.
Tous les membres ont été approuvés par leur autorité nationale et évalués par un organisme indépendant.
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WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
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WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
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WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
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WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
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TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
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TWG6: Genetic Diagnostics |
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TWG7: Registries & Epidemiology |
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TWG8: Research |
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TWG9: National Integration |
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TWG10: CPMS & Digital Medicine |
52 centres membres à part entière et 8 partenaires
Membres à part entière
- Allemagne
- Belgique
- République tchèque
- Danemark
- Espagne
- Estonie
- Finlande
- France
- Irlande
- Italie
- Lettonie
- Lituanie
- Pays-Bas
- Pologne
- Portugal
- Roumanie
- Slovénie
- Suède
Partenaires
- Autriche
- Croatie
-
Malte
-
Luxembourg
- Hongrie
- Slovaquie
Quels sont les objectifs de l'ERN-EYE ?
1
Améliorer le parcours des patients dans l'UE : Clinique virtuelle
2
Réduire les inégalités dans la prise en charge des patients dans l'UE
3
Réduire le délai de diagnostic et de prise en charge
4
Assurer un diagnostic moléculaire au plus grand nombre de patients dans l'UE
5
Diagnostiquer les personnes non diagnostiquées
6
Faciliter la participation des patients aux essais cliniques
7
Donner accès à l'innovation
8
Fournir des outils d'éducation et de communication
Qu'est-ce que la clinique virtuelle ?
L'objectif principal de l'ERN-EYE est le développement d'une clinique virtuelle pour faciliter la diffusion transfrontalière de l'expertise. La clinique virtuelle (CPMS) a été lancée par la Commission européenne (DG SANTE) en novembre 2017. Il s'agit d'une application web où les professionnels de santé des réseaux européens de référence (ERN) peuvent discuter de cas réels de patients. Cette plateforme vise à soutenir les ERN dans l'amélioration du diagnostic et du traitement des maladies complexes rares ou à faible prévalence au-delà des frontières nationales des États membres en Europe.
Quels sont les groupes de travail de l'ERN-EYE ?
4 groupes de travail thématiques cliniques
ERN EYE répond à ces conditions dans quatre groupes thématiques:
- Maladie rétinienne rare
- Maladies rares neuro-ophtalmique
- Maladies rares ophtalmo-pédiatrique
- Maladies oculaires rares du segment antérieur
6 groupes de travail transversaux
Ces groupes abordent des problèmes communs aux quatre thèmes principaux. D'autres groupes de travail se concentrent sur des domaines spécifiques, y compris
- Faible vision, vie quotidienne et groupe de patients
- Diagnostic génétique
- Registres et épidémiologie
- Recherche
- Éducation, formation et lignes directrices
- Communication, gestion et qualité
This ERN is supported by:
