Notre histoire
Act4RED est un initiative conjointe of Retina International, ERN-EYE, le Fondation Lutte contre la Cécité et de la Forum sur les maladies oculaires, qui réunit patients, cliniciens et chercheurs pour améliorer le diagnostic, les soins et l'innovation pour les personnes atteintes de maladies oculaires rares (RED).
Notre objectif
Nous appelons à Enrayez la perte de vision by améliorer les résultats pour les personnes atteintes de dégénérescences rétiniennes héréditaires, de troubles du segment antérieur, d'affections neuro-ophtalmiques et de maladies oculaires rares pédiatriques.
Nous visons à sensibiliser et de sensibiliser les ministères de la Santé, les organismes de recherche et les autorités réglementaires aux besoins importants non satisfaits des patients, à l'importance de ces affections, souvent sous-diagnostiquées et sous-financées.
We plaider en faveur d'une action politique coordonnée aux niveaux mondiaux de l'UE, et à promouvoir la recherche, innovation et investissement en matière de santé rétinienne.
Par nos actions, nous visons à améliorer l'accès aux soins spécialisés, à la réadaptation et aux thérapies émergentes, et à terme améliorer la qualité de vie pour les personnes et les familles touchées par les dégénérescences rétiniennes.
Notre approche
Réunir les principaux acteurs pour mener une action coordonnée, centrée sur le patient et fondée sur des données probantes concernant les maladies oculaires rares (RED).
Comment nous impulsons le changement :
Sensibiliser le Parlement européen aux problèmes de santé rétinienne par le biais d'un groupe d'intérêt spécial
Soutenir une résolution de l'OMS reconnaissant la dégénérescence rétinienne comme une priorité de santé mondiale
Plaider en faveur d'un financement européen à long terme pour la recherche sur la vision
Renforcer la collaboration entre les réseaux européens de référence (ERN), les associations de patients et les institutions de l'UE
Veiller à ce que la recherche et les soins cliniques soient guidés par des résultats axés sur le patient.
Étendre la portée d'Act4RED grâce à des partenariats internationaux et à une harmonisation mondiale.
Que sont les RED ?
Les RED comprennent des affections telles que la rétinite pigmentaire (RP), la maladie de Stargardt, le syndrome d'Usher, l'amaurose congénitale de Leber et la choroïdérémie (CHM). L'étendue de Réseau ERN-EYE Elle couvre plus de 900 maladies.
Pourquoi votre soutien est-il important ?
Aidez-nous à diffuser la campagne Act4RED pour mettre fin aux pertes et garantir que l'innovation dans le domaine des maladies oculaires rares soit axée sur les besoins réels des patients et des mesures d'impact significatives.