Conférence européenne « Pour un engagement européen dans la lutte contre les maladies rares »
Une conférence organisée par le Comité économique et social européen (CESE) intitulée « Pour un engagement de l'UE dans la lutte contre les maladies rares » a eu lieu le 29 novembre à Budapest.
Le résumé présenté par ERN-EYE lors de la Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) plus tôt cette année a été publié dans l'Orphanet Journal of Rare Diseases.
Communiqué de presse – Atelier scientifique ERN-EYE
Le 7e atelier scientifique ERN-EYE sur le thème « Maladies oculaires rares : actualités scientifiques et IA » s'est tenu les 21 et 22 novembre à Madrid et a rassemblé plus de 80 membres et experts ERN-EYE.
Le poste consiste à superviser la gestion administrative et financière des projets ERN-EYE, à collaborer avec des partenaires dans toute l'UE et à piloter des efforts de recherche et cliniques clés.
Pour le prochain appel à projets de l'IHI, un appel à la créativité est lancé. Identifiez les opportunités inexploitées pour les transformer en propositions de projets IHI.
Alliance européenne de recherche sur les maladies rares
L'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) démarre en septembre 2024, avec pour objectif d'améliorer la vie de 30 millions de patients atteints de maladies rares en Europe et au-delà.
Un nouvel article de l'ERN-EYE a été publié dans Drug Discovery Today : « Thérapies pour les dystrophies rétiniennes héréditaires : qu'est-ce qui est suffisant ? ».
Déclaration de consensus clinique sur la méthode Bardet-Biedl
Cette réalisation importante est le résultat d'un effort de collaboration entre quatre réseaux européens de référence (ERN) : ERN-EYE, Endo-ERN, ERN Ithaca et ERKNet.