ERN-EYE
Vidéos éducatives pour informer les patients sur les essais cliniques sur les maladies oculaires rares
Regardez la série de vidéos créées par le centre expert RefeRet à Paris !
Dernières infos
ERN-EYE
ERN-EYE 6ème Atelier Scientifique
ERN-EYE, le réseau européen de référence dédié aux maladies oculaires rares, a conclu avec succès son 6ème atelier scientifique.
ERN-EYE
Nouveau site Internet ERN-EYE
Décembre 2023
Notre nouveau site Web est en ligne, avec un design moderne et une navigation améliorée sur les appareils mobiles.
ERN
Lettre ouverte de la communauté des maladies rares
Octobre 2023
Une lettre ouverte signée par tous les ERN appelant à un soutien renouvelé et continu aux ERN a été publiée.
Documentation
Communiqué de presse – Syndrome d’Usher – Guide destiné aux prestataires de soins de santé
Septembre 2023
Vidéo sur les choses à faire et à ne pas faire !
ERN-EYE, ERN
Premiers patients inscrits dans REDgistry – juillet 2023
Septembre 2023
Depuis juillet 2023, les premiers patients ont été inscrits dans REDgistry, après avoir donné leur consentement éclairé.
ERN
Présentation de la déclaration de position récemment publiée de Together4RD sur la collaboration entre les ERN et l'industrie !
Septembre 2023
ERN, événements
Black Pearl Awards – C'est à nouveau l'heure des nominations !
Septembre 2023
Publications
Publication dans le Journal Orphanet des Maladies Rares
Juin 2023
Événements
Replay du webinaire sur les stratégies de tests génétiques pour les maladies oculaires rares
Juin 2023
ERN-EYE
Enquête sur la basse vision
Juin 2023
ERN
Enquête ERICA sur les ERN et la recherche clinique
Mai 2023