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Maladies rares

Conférence européenne sur les maladies rares à Varsovie

Une conférence de deux jours sous la présidence polonaise du Conseil de l'UE s'est tenue à l'Université de médecine de Varsovie les 10 et 11 avril 2025. Le Pr Hélène Dollfus, coordinatrice de l'ERN-EYE, y a participé.
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ERN-EYE

Assemblée générale annuelle d’ERN-EYE 2025

L'assemblée générale annuelle 2025 de l'ERN-EYE, qui s'est tenue les 10 et 11 avril 2025 à Kaunas, en Lituanie, a réuni avec succès environ 60 experts, membres et représentants de patients pour discuter des activités de l'ERN-EYE.
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Maladies rares

Résultats de l'enquête Rare Barometer

Le rapport complet sur les résultats européens de la dernière enquête Rare Barometer lancée par EURORDIS est désormais disponible.
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Evénements

8e Concours International

L'association Art et Basse Vision organise un concours de dessin et de peinture. Ce concours est ouvert à tous, enfants, adolescents et adultes, artistes débutants ou confirmés, malvoyants.
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Maladies rares

Consultation sur les maladies rares

Le 28 février 2025, la commission de la santé publique (SANT) du Parlement européen a lancé une consultation publique sur les maladies rares. L'enquête en ligne sera disponible jusqu'au 31 mars 2025.
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Recherche

Lancement d'une nouvelle carte des essais cliniques dans l'UE

La carte est conçue pour fournir aux patients et aux professionnels de la santé un accès facile à des informations complètes et en temps réel sur les essais cliniques menés dans leur région, augmentant ainsi l'accès aux soins cliniques.
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ERN

Histoires de réussite des ERN

La Commission européenne a récemment publié une brochure spéciale sur les ERN afin de sensibiliser le public aux réseaux européens de référence.
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ERN-EYE

Nouvelle vidéo : Vision et conduite

Mettez à jour vos connaissances en moins de 3 minutes avec la vidéo ERN-EYE, réalisée suivant la Directive Européenne 2006/126/CE.
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ERN-EYE

Programme d'échange court – Commentaires

Lisez les commentaires de deux participants ! Le programme d'échange de courte durée ERN-EYE vise à atteindre des objectifs et à renforcer les capacités au niveau du réseau.
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ERN-EYE

Nouveau chef de projet ERN-EYE

Guillaume Parent a rejoint l'équipe ERN-EYE le 20 janvier 2025 en qualité de chef de projet avec Isabella Vacchi.
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Recherche

Appel à soutien pour le projet DeCODE 

Cette opportunité est ouverte à un large éventail de développeurs, y compris des universitaires, des chercheurs individuels, des startups, des acteurs de l'industrie, des organisations de milieux divers et des initiatives menées par des patients. 
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Maladies rares

Lancement du projet RealiseD de l'IHI

Le projet RealiseD (approche méthodologique et opérationnelle complète des essais cliniques sur les maladies ultra rares) de l'Innovative Health Initiative (IHI) a été officiellement lancé le 9 janvier.
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