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L'initiative ERN

Les réseaux de référence européens (ERN) sont des plates-formes de coopération transfrontalière uniques et novatrices entre spécialistes pour le diagnostic et le traitement de maladies complexes à faible ou rare prévalence.

Source: Commission européenne

En bref


Les ERN sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de santé en Europe qui s'occupent de domaines médicaux complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. Ils sont mis en place dans le cadre de la directive de l'UE sur les droits des patients en santé (2011/24/UE), qui facilite l'accès des patients à l'information sur les soins de santé et augmente ainsi leurs options de traitement.

En pratique, les ERNs développeront de nouveaux modèles de soins innovants, des outils de cybersanté, des solutions médicales et des dispositifs. Ils stimuleront la recherche grâce à de grandes études cliniques et contribueront au développement de nouveaux produits pharmaceutiques. Cela conduira également à des économies d'échelle et à une utilisation plus efficace des ressources coûteuses, ce qui aura un impact positif sur la durabilité des systèmes de santé nationaux, ainsi que pour des dizaines de milliers de patients dans l'UE souffrant de maladies et de maladies rares et/ou complexes.

Les ERN seront soutenus par des outils européens de télémédecine transfrontaliers et bénéficieront d'un éventail de mécanismes de financement de l'UE tels que le «programme de santé», le «mécanisme pour la connexion d'Europe» et le programme de recherche de l'UE «horizon 2020».

Vidéos concernant les ERNs

 

 

(Toutes les langues sur ce lien

Questions et réponses

 

Que sont les réseaux européens de référence?

Les réseaux de référence européens (ERN) sont des réseaux virtuels impliquant des prestataires de soins de santé en Europe. Ils visent à lutter contre des maladies et des conditions complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. À l'heure actuelle, 24 ERNs thématiques sont actifs, impliquant plus de 900 équipes médicales dans plus de 300 hôpitaux de 25 pays de l'UE et de Norvège.

La Commission a créé un cadre pour les ERNs et fournit des subventions et des installations de réseautage technique pour soutenir les coordinateurs de réseau. Cependant, les forces motrices derrière les ERNs sont les prestataires de santé et les autorités sanitaires nationales. Ils font confiance au programme, le prennent en main et  jouent le rôle le plus actif dans le développement et le fonctionnement des réseaux.

 

Comment les ERN peuvent-ils améliorer la vie des patients?

 


Entre 6 000 et 8 000 maladies rares affectent environ 30 millions de personnes dans l'UE. Une combinaison malheureuse entre maladies rares et conditions difficiles explique la rareté et la fragmentation des connaissances spécialisées, qui ne sont souvent pas disponibles dans la région ou le pays du patient. Beaucoup de patients n'obtiennent donc pas un diagnostic satisfaisant de leurs symptômes ou les connaissances nécessaires sur les options de traitement. En consolidant les connaissances et l'expertise réparties entre les pays, les ERNs fourniront aux professionnels de la santé un accès beaucoup plus important à l'expertise. Cela se traduira par de meilleures chances pour les patients de recevoir un diagnostic précis et des conseils sur le meilleur traitement pour leur état spécifique.

Pourquoi la Commission européenne a-t-elle développé cette initiative?

La coopération au niveau de l'UE fait une différence réelle pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles, ainsi que pour les professionnels de la santé qui les aident. Aucun pays seul n'a la connaissance et la capacité de traiter tous les types de maladies et d'affections rares, complexes et à faible prévalence, mais en coopérant et en échangeant des connaissances vitales au niveau européen grâce aux ERNs, les patients de l'ensemble de l'UE auront accès à la meilleure expertise disponible.

Les ERNs sont mis en place dans le cadre de la directive 2011 sur les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers. La présente directive facilite également l'accès des patients à l'information sur les soins de santé et augmente ainsi leurs options de traitement.

Comment les ERN fonctionnent-ils dans la pratique?

 

Pour examiner le diagnostic et le traitement d'un patient, les prestataires de santé ou les membres d'un ERN se consulteront, échangeront des informations et partageront des connaissances avec d'autres membres du réseau. Les coordonnateurs d'un ERN spécifique peuvent convoquer des conseils consultatifs «virtuels» inter-ERN composés de spécialistes médicaux dans différentes disciplines. Une plate-forme informatique dédiée et des outils de télémédecine pourront être utilisés à cette fin.

Les ERNs ne sont pas directement accessibles aux patients. Cependant, avec le consentement du patient et conformément aux règles de leur système de santé national, le patient peut être renvoyé au membre ERN concerné dans son pays par son prestataire de santé.

Comment les ERN ont-ils été sélectionnés et approuvés?

La Commission européenne a lancé un premier appel à propositions en 2016. Les propositions ont ensuite été évaluées par le Conseil des États membres de l'ERN, qui a développé la stratégie globale et orienté le processus. Ce conseil a approuvé les 23 premiers réseaux en décembre 2016 et le 24 février 2017, conformément aux exigences définies dans la décision d'exécution pertinente.

Quels sont les domaines médicaux couverts?

Les 24 ERNs travailleront sur une série de questions thématiques, y compris les troubles de l'os, le cancer de l'enfance et l'immunodéficience. La liste complète des pathologies rares et complexes peut être trouvée ici.

Les ERNs traiteront-ils d'autres maladies ou travailleront-ils dans d'autres domaines de coopération?

Les 24 ERNs couvrent actuellement les principaux domaines de pathologies rares, complexes et à faible prévalence. À ce stade, aucun appel à de nouveaux réseaux n'est prévu mais, à plus long terme, le modèle ERN pourrait être revu et étendu à d'autres maladies.

Outre le diagnostic et le traitement des patients, les ERNs faciliteront également la coopération en matière de recherche, de formations conjointes, de création de connaissances, d'élaboration de directives médicales, etc.

Source: Commission européenne

 

 

 

 

Télécharger le flyer ERN dans toutes les langues de l'UE (et norvégien)

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