Chaque mois, ERN-EYE vous invite à rencontrer une personne active au sein du réseau à travers un court entretien. Ce mois-ci, c'est Russell Wheeler, représentant ePag, qui a accepté de répondre à nos questions.
« Lorsqu’il y a une différence philosophique entre des cliniciens hautement expérimentés, intervenir et poser la question « qu’est-ce que cela signifie pour le patient ? » est toujours, à mon avis, un rappel positif.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m'appelle Russell Wheeler, je suis le défenseur des patients de la société LHON basée au Royaume-Uni, qui est une maladie oculaire rare. Mais au sein de l’ERN-EYE, j’ai le sentiment de représenter toutes les maladies oculaires rares. Je passe la plupart de mon temps chez Eurordis, avec d'autres causes au niveau européen, plutôt que de me concentrer uniquement sur mon petit domaine de maladies rares. Il faut collaborer pour progresser.
Quel est votre rôle concret au sein du réseau ERN-EYE ?
Je pourrais passer une heure à en parler, mais je dirais peut-être que l’une des choses principales est de garder les choses réelles. En tant que membre d'ePag, membre patient du réseau, notre rôle est de rappeler constamment à chacun pourquoi nous sommes ici, quelle en est la cause. Il est surprenant, même dans les discussions les plus techniques, de voir à quel point ce rôle peut parfois être utile. Lorsqu'il y a une différence philosophique entre des cliniciens hautement expérimentés, intervenir et poser la question « qu'est-ce que cela signifie pour le patient ? » est toujours, à mon avis, un rappel positif.
Selon vous, quel est le problème le plus important qu’ERN-EYE pourrait résoudre ?
Encore une fois, c'est un vaste sujet. Je pourrais passer quelques jours rien qu’à y penser. Nous avons tellement de choses à affronter. Mais pour moi, je pense que nous devons vraiment nous pencher beaucoup plus sur les mesures des résultats. Je pense que non seulement en Europe, mais partout dans le monde, nous utilisons des mesures de résultats obsolètes et anciennes pour mesurer les traitements et mesurer l’évolution de la maladie alors que nous disposons désormais d’outils bien meilleurs. Mais malheureusement, cela n’a pas été correctement validé.
Quels sont les principaux enjeux du réseau ?
Eh bien, nous sommes un groupe diversifié, nous avons 29 HCPS de 13 pays différents qui devraient bientôt s'étendre. C’est un équilibre, c’est un peu l’UE elle-même. Comment dépenser sans provoquer le chaos et comment gérer cela ? Je pense que c’est en fait le plus grand défi. Même l’existence est positive, nous devons nous assurer que nous ne nous contentons pas d’exister, mais que nous produisons réellement des résultats.
Et les meilleures avancées ?
Jusqu'à présent? Eh bien, je dois dire que, parce qu'il s'agit d'un tout nouveau réseau, je dois dire que la plus grande avancée, je pense, réside dans la curation d'ontologies que nous avons entreprise l'année dernière avec Odile, qui était un exercice très technique, il était assez difficile pour les patients de nous engager, mais encore une fois, je pense que nous avons un rôle précieux à jouer pour que cela reste réel. Pour le réseau, remettre de l’ordre sur cette base importante de notre travail a été en fait une immense réussite.
Dans vos rêves, à quoi ressemblerait ERN-EYE dans 10 ans ?
Dans dix ans, dans mes rêves ? Cela prendrait probablement plus de temps que cela, mais j'aimerais voir tous les principaux centres ophtalmologiques impliqués dans ERN-EYE. Nous ne parlons pas de 29 centres mais probablement de plus de 100 centres, ce qui est un cauchemar bureaucratique, mais je pense que nous devons inclure tout le monde. Cela n’inclut pas encore l’ensemble de l’Europe bien sûr, mais nous souhaitons à ce stade avoir un rayonnement afin que chacun de ces centres soit responsable d’autres centres et que nous formions en tant qu’unité un centre d’excellence pour propager les meilleures pratiques partout.