INFOS !
  • Bienvenue sur le nouveau site Web d'ERN-EYE ! Nous espérons que vous appréciez votre visite. N'hésitez pas à nous faire part de votre avis en utilisant notre formulaire de contact. Plus +

Accessibilité et confort de lecture

Taille du texte

Mode clair/foncé

Espacement vertical des lignes

Des difficultés à utiliser notre site Internet ?
Nous contacter

Interview du mois – Petia Stratieva

Dans cette page

Chaque mois, ERN-EYE vous invite à rencontrer une personne active au sein du réseau à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Petia Stratieva, MD/Ph.D, représentante ePAG, fondatrice de Retina Bulgarie et responsable des projets spéciaux chez Retina International qui a accepté de répondre à nos questions.

« Le problème le plus important qu'ERN-EYE peut résoudre est, premièrement, l'égalité des patients européens en termes d'accès à des conseils d'experts virtuels et, deuxièmement, garantir la fourniture de soins de qualité aux patients européens atteints de maladies oculaires rares, où qu'ils vivent. »

Quel est votre rôle concret au sein du réseau ERN-EYE ?

Je suis membre de l'ePAG – le groupe européen de défense des patients et des membres de leur famille. Collectivement, notre groupe ePAG représente le point de vue et les intérêts des patients et des familles touchés par des maladies oculaires rares et des organisations qui les représentent. Notre rôle est de contribuer au conseil d'administration et aux groupes de travail d'ERN-EYE en fournissant le point de vue des patients sur tous les aspects pertinents de la politique stratégique et des processus organisationnels d'ERN-EYE. Notre tâche principale est de promouvoir et d'encourager une approche centrée sur le patient dans la définition des objectifs de recherche, la prestation de soins cliniques et l'amélioration des services. Personnellement, je représente des patients atteints de maladies héréditaires de la rétine, un domaine dans lequel de nombreuses recherches sont en cours et nous, les patients, souhaitons contribuer à l'accélération des résultats de la recherche. Bien entendu, je fais partie du groupe de travail sur la rétine de l’ERN-EYE.

L’organisation de patients que je représente – Retina Bulgarie et notre organisation mondiale – Retina International – cherchent à améliorer l’accès aux tests génétiques, à établir des registres de patients interopérables et à améliorer l’accès aux essais cliniques pour ceux qui vivent avec ces maladies rétiniennes cécitantes. La collaboration avec les cliniciens et les chercheurs au sein du groupe de travail transversal Diagnostic génétique fait donc partie de mes priorités. Je suis également membre du groupe de travail basse vision et soins quotidiens des patients. Malheureusement, je suis le seul représentant des patients d’Europe de l’Est.

Selon vous, quel est le problème le plus important qu’ERN-EYE pourrait résoudre ?

Je viens de Bulgarie – un pays qui ne dispose d’aucun centre d’expertise lié à l’ERN-EYE. Aucun essai clinique n’est en cours dans le pays, les ophtalmologistes ne connaissent malheureusement pas le rôle des tests et des conseils génétiques et les patients ne sont pas orientés vers des diagnostics génétiques. Les patients recherchent eux-mêmes des conseils d'experts et un traitement, et souvent en dehors de l'UE – en Turquie, en Russie et aux États-Unis, en raison du manque d'informations et du manque de sensibilisation à l'ERN-EYE. Le problème le plus important que j'espère vraiment que l'ERN-EYE pourra résoudre est, premièrement, l'égalité des patients européens en termes d'accès à un avis d'expert virtuel et, deuxièmement, garantir la fourniture de soins de qualité aux patients européens atteints de maladies oculaires rares, où qu'ils vivent.

Quels sont les principaux enjeux du réseau ?

La pérennité du réseau fait partie des défis majeurs. L'engagement politique controversé et la variabilité du soutien dans les différents pays constituent un obstacle à l'adhésion de certains hôpitaux à l'ERN-EYE. Malheureusement, certains pays restent totalement en dehors du réseau malgré les besoins des patients dans ce pays.

Et les meilleures avancées ?

Construire une plateforme collaborative de cliniciens, de chercheurs et de patients . L’élaboration de lignes directrices cliniques et autres est déjà en cours. Le CPMS existe désormais, mais malgré son potentiel, il est sous-utilisé. Le registre de base des patients est en cours et ce sera une avancée très significative pour la communauté dans son ensemble.

Dans vos rêves, à quoi ressemblerait ERN-EYE dans 10 ans ?

Je rêve d'un réseau dynamique de cliniciens, de chercheurs et de patients collaborant avec des réseaux en dehors de l'UE et contribuant au développement rapide de thérapies qui transforment la vie, en utilisant des registres de patients interopérables. Je rêve d'un réseau capable d'apporter des soins cliniques de qualité basés sur des directives cliniques précises produites par l'ERN-EYE et adoptées au niveau national, y compris en Europe centrale. Je rêve d'un réseau équipé pour fournir des normes de protection sociale aux personnes touchées par des maladies invalidantes. Je crois que nous, les patients, serons en mesure de contribuer avec succès au développement et à la diffusion d'informations sur les patients, de meilleures pratiques, de parcours de soins, de lignes directrices et de politiques.