Chaque mois, ERN-EYE vous invite à rencontrer une personne active au sein du réseau à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Christina Fasser, représentante d'ePAG et présidente de Retina International, qui a accepté de répondre à nos questions.
"Je pense que l'une des meilleures avancées est que la communauté des ophtalmologistes, des scientifiques et des généticiens du domaine des maladies oculaires rares en Europe a travaillé ensemble et a commencé à travailler sur des projets également en dehors du ERN et a désormais constitué une communauté."
Je m'appelle Christina Fasser, je suis la présidente de Retina International
Quel est votre rôle concret au sein du réseau ERN-EYE ?
Je suis ce qu'on appelle un ePAG, c'est-à-dire un défenseur des patients au sein du réseau. Notre rôle est de nous assurer que les questions et les choses sont centrées sur le patient et que lorsque nous voyons que quelque chose est trop éloigné pour le patient ou irréaliste, nous venons vers vous, intervenons et donnons des conseils.
Selon vous, quel est le problème le plus important qu’ERN-EYE pourrait résoudre ?
Les objectifs les plus importants de l'ERN-EYE sont de disposer de prestataires de santé et de centres de santé compétents, capables de diagnostiquer et de traiter les maladies oculaires rares afin de réduire le parcours du patient.
Cela signifie qu'il ne faut pas beaucoup d'années pour arriver au diagnostic, pour l'obtenir rapidement et pour le mettre au meilleur de l'état de la technique, pour s'assurer qu'il inclut également le diagnostic génétique et le conseil génétique.
Quels sont les principaux enjeux du réseau ?
Le principal défi est que tout d'abord, le réseau se développe et peut atteindre les patients, que les professionnels de la santé doivent être inclus dans l'ERN et qu'il est clair que l'ERN fait partie de leur travail quotidien et que cela vient donc au dernier véritable défi de l'ERN-EYE : pour le moment, cela dépend beaucoup des idées volontaires des HCP pour participer et aider à ce que cela se produise et pour cela, nous devons nous assurer que ces ERN seront durables et nous durent plus longtemps que les cinq années initiales, ils bénéficient d'un soutien minimal et nous espérons que nous obtiendrons davantage de subventions dédiées aux maladies oculaires rares et en particulier aux ERN.
Quelles sont les meilleures avancées ?
Je pense que l'une des avancées les plus marquantes est très rapidement que la communauté des ophtalmologistes, des scientifiques et des généticiens du domaine des maladies oculaires rares en Europe a travaillé ensemble et a commencé à travailler sur des projets également en dehors du ERN et a maintenant construit une communauté et sur le D'un autre côté, je pense que ce sont les CPM, la clinique virtuelle où l'on peut présenter des cas critiques et ensuite un panel de spécialistes dans toute l'Europe en discutera, je pense que c'est pour le patient un pas en avant très important.
Pour conclure, dans vos rêves, à quoi ressemblerait ERN-EYE dans dix ans ?
Dans dix ans, l'ERN-EYE devrait couvrir toute l'Europe, y compris les pays dans lesquels il n'y a actuellement aucun membre de l'ERN-EYE et que l'ERN-EYE a les moyens de continuer à travailler et bien sûr j'espère que pour de nombreuses plus de maladies, dans dix ans, il y aura des traitements disponibles et accessibles à tous les citoyens européens.