La série « Au cœur des ERN – Questions-Réponses » met en lumière des sujets d’intérêt pour la communauté des maladies rares à travers de courtes vidéos d’interviews. Chaque épisode met en vedette des experts et des représentants de patients, abordant les concepts clés, les processus, les avantages et les défis de l'ensemble du spectre des soins des maladies rares – du diagnostic à la prise en charge en passant par la communication entre médecins et patients.
Cette série de vidéos a été développée dans le cadre de un effort de collaboration entre différents réseaux européens de référence (ERN) dans le but d'accroître la portée du rôle crucial des ERN dans la mise en commun des expertises et la facilitation du partage des connaissances sur les soins et la prise en charge des maladies rares.
Chaque épisode aborde ces sujets sous deux angles : des experts fournissent des informations claires et fondées sur des preuves, tandis que des patients et des représentants de patients offrent un point de vue direct sur ce que ces processus signifient en pratique.
Aperçu de l'épisode
- Épisode 01 – Introduction au conseil génétique
- Épisode 02 – Comprendre les tests génétiques : faut-il se faire tester ou non ?
- Épisode 03 – L’importance du dépistage néonatal