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OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France

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Comment contacter le centre

Membre à part entière

Centre de soins de santé

Le Centre de Référence des Maladies Rares en Ophtalmologie a été reconnu en 2006
dans le cadre du Plan Maladies Rares 2006-2011, réétiquetage en 2017. OPHTARA est
consortium unique au sein d'ERN-EYE avec 5 sites du CHU de Paris : Necker
(site coordinateur), Pitié Salpetrière, HEGP, Cochin et Hôtel Dieu (sites composantes).

Photo : Célette

Contact

OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France

Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France

équipe

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Pédiatrie Ophtalmologie Maladies rares (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Chef de groupe de travail
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Dr Alejandra Daruich-Matet

France

Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
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Pr Matthieu Robert

France

Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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Nathalie De Vergnes

France

Diagnostic génétique (TWG6)
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Essais cliniques

NCT04125927 - Complété

Open-label, Single-arm, Multicenter Study to Assess the Safety of Cystadrops® in Pediatric Cystinosis Patients From 6 Months to Less Than 2 Years Old

Interventionnelle
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NCT04561466 - Recruteur, Actif

Study of the efficacy of Befizal® 200mg in the treatment of Leber’s hereditary optic neuropathy

Interventionnelle
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NCT04153344 - Complété

Function of the Pigment Epithelium in Patients With Type 1 Neurofibromatosis (NEF-1)

Observationnel
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NCT03940690 - Suspendu

Interest of Intravitreal Injections of Anti-VEGF as Initial and Adjuvant Treatment in Coats Disease.

Interventionnelle
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2020-004594-43 - Complété

A phase II, open-label, efficacy study of daily administration of sodium valproate in patients clinically affected by Wolfram syndrome due to monogenic mutation.

Interventionnelle
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NCT02771379 - Complété

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Observationnel
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NCT04276558 - Recruteur, Actif

Efficacy, Safety and Pharmacokinetics of 3 Doses of REC 0/0559 Eye Drops for the Treatment of Stage 2 (Moderate) and 3 (Severe) Neurotrophic Keratitis in Adult Patients

Interventionnelle
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NCT05408715 - Recruteur, Actif

An International Prospective Natural History Study in Children With a Type II Collagen Disorder With Short Stature

Observationnel
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NCT00422721 - Complété

Genetic Study of Patients Suffering From Congenital Amaurosis of Leber or From an Early Severe Retinal Dystrophy.

Interventionnelle
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NCT02970266 - Complété

Genetic Decryption of Leber Congenital Amaurosis (LCA) in a Large Cohort of Independent Families.

Observationnel
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