Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie – Hôpital Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea), Padoue, Italie

Le Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie est opérationnel dans le nord-est de l'Italie. Le Centre RP travaille au sein de l'Unité d'Ophtalmologie de l'Hôpital Civil de Camposampiero, qui appartient à l'organisme de soins Azienda ULSS 6 Euganea de Padoue. Depuis 2004, ce centre est créé comme service de réadaptation clinique et de basse vision pour les patients souffrant de maladies rétiniennes rares par la résolution no. 4095/2003 de la Région Vénétie, conformément à la loi nationale italienne 284/1997 « Règlement pour la prévention de la cécité et la réadaptation visuelle ». Depuis 2008, le Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie bénéficie également de l'assistance de personnel universitaire spécialisé, grâce à un accord spécifique pour la recherche institutionnelle sur les maladies rares de la rétine de l'Université de Ferrare.
La mission principale de ce Centre est de fournir des soins de santé complets et personnalisés spécifiquement destinés à la prise en charge à long terme des patients atteints de rétinite pigmentaire ou d'autres dystrophies rétiniennes héréditaires, ainsi que des membres de leur famille. Au cours des dernières années, le nombre de patients atteints d'une maladie rétinienne rare diagnostiquée ou examinée périodiquement au Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie a augmenté de façon continue, dépassant les 1200 2020 cas en 20, alors qu'environ 16 % des patients étaient pris en charge par télésurveillance. les procédures et les patients pédiatriques ont atteint le XNUMX% du total. Les activités de certification sont régulièrement réalisées au sein du Registre interrégional des maladies rares de la région de Vénétie, une plateforme intranet HTTPS partagée par plusieurs régions italiennes et alimentée par le Centre de coordination des maladies rares de Vénétie, tandis que les tests génomiques sont réalisés en collaboration avec le Centre de génétique clinique. Unité de l'Hôpital Universitaire de Padoue.