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CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

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Comment contacter le centre

Membre à part entière

Centre de soins de santé

Le Centre de Référence des Maladies Rares en Génétique Ophtalmique (CARGO) a été créé dans le cadre du Plan National Maladies Rares en novembre 2004. Il accueille des enfants, des adultes, des couples ou des familles concernés ou susceptibles d'être atteints par une maladie ophtalmologique d'origine génétique.
Les objectifs du centre sont :

Assurer au patient et à sa famille une prise en charge médicale (ophtalmologique et génétique notamment), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale cohérente et globale.
Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psychosociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
Développer et participer à des programmes de recherche dédiés à la génétique ophtalmologique aux niveaux local, national et international.

Communiquez avec nous

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France

Équipe

Pr Hélène Dollfus

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
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Dr Jérôme De Sèze

France

Neuro-Ophtalmologie Maladies Rares (WG2)
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Dr Monika Grudzinska Pechhacker

France

CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
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Dr Dorothée Leroux

Représentant(e) suppléant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
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Dr Isabella Vacchi

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Pédiatrie Ophtalmologie Maladies rares (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
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Dr Amélie Gavard

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), lignes directrices du BBS, CPMS et médecine numérique (TWG10), Epag, comité de coordination ERN-EYE, diagnostics génétiques (TWG6), groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), intégration nationale (TWG9) , Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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Caroline Wernert-Iberg

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
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Francesco Rotolo

France

CPMS & Médecine Numérique (TWG10)
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Essais cliniques

NCT03746522 - Complété

Setmelanotide (RM-493), Melanocortin-4 Receptor (MC4R) Agonist, in Bardet-BiedlSyndrome (BBS) and Alström Syndrome (AS) Patients With Moderate to Severe Obesity.

Interventionnelle
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NCT01235624 - Complété

Autosomal Dominant Retinitis Pigmentosa: Prevalence of Known Genes Identification of New Loci/Genes.

Interventionnelle
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NCT00213811 - Complété

Bardet-Biedl Syndrome Study: Clinical and Genetic Epidemiology Study in Adults.

Observationnel
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NCT02860520 - Recruteur, Actif

Clinical implication of Retinitis Pigmentosa molecular diagnostic using high throughput sequencing (RP-SEQ-HD).

Observationnel
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NCT00422721 - Complété

Genetic Study of Patients Suffering From Congenital Amaurosis of Leber or From an Early Severe Retinal Dystrophy.

Interventionnelle
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NCT02796274 - Complété

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Interventionnelle
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NCT03913143 - Actif, ne recrute pas

A double-masked, randomized, controlled, multiple-dose study to evaluate the efficacy, safety, tolerability and systemic exposure of QR-110 in Subjects with Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) due to c.2991+1655A>G mutation (p.Cys998X) in the CEP290 gene (Illuminate).

Interventionnelle
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NCT06070467 - Ne recrute pas

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Observationnel
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