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How to use the speech recognition tool?

Foire aux Questions des Patients

En tant que patient atteint d’une déficience visuelle ou d’une cécité, suis-je à risque particulier?

Les patients présentant des maladies rares de l'oeil et une déficience visuelle ou une cécité peuvent avoir des difficultés supplémentaires à prendre des mesures de protection normales (lavage des mains fréquent, distanciation sociale, pratique d’hygiène respiratoire,...).Les situations psychologiques et sociales peuvent s'aggraver en raison du confinement.

Les groupes et associations de patients nationaux et internationaux peuvent être d’une grande aide pour formuler des recommandations. En outre, la plupart des recommandations nationales formulées par les autorités sanitaires tiennent compte de divers handicaps et fournissent des pages spécifiques pour informer les patients.

En cas de problème pour les patients d’un pays membre de l’ERN-EYE, un numéro de téléphone est fourni sur la page COVID-19 pour chaque hôpital.

 

Je porte des lentilles de contact, dois-je préférer des lunettes?

Il est recommandé de porter des lunettes afin d’éviter toute manipulation des lentilles et de porter des lunettes à l’abri des gouttelettes.

 

AAO : Prévenir l’infection par des soins appropriés aux lentilles de contact

 

Quand un patient doit-il être orienté vers un ophtalmologiste malgré un accès restreint en raison de la pandémie de COVID-19 ?

Dans la plupart des pays, le suivi régulier ou les consultations non urgentes sont reportés afin de respecter les distanciations sociales. Seules les affections nécessitant un suivi très étroit (tumeurs, lésions menaçant la vue comme les nouveaux vaisseaux sur la rétine,...) ou les situations d’urgence (perte visuelle soudaine, douleur aiguë,...) sont prises en charge directement dans le service hospitalier. Un numéro de téléphone d’urgence ou un courriel est accessible dans tous nos hôpitaux.

Certains hôpitaux ont des téléconsultations, ce qui signifie que vous pouvez réserver un rendez-vous téléphonique et avoir une consultation concernant par exemple votre traitement (sans pour autant avoir un examen oculaire approprié); interprétation des résultats des tests génétiques; conseils génétiques ;...).

Vous trouverez une section spéciale sur ce site Web sur le statut du membre des hôpitaux ERN -EYE dans cette période pandémique COVID-19.

ERN-EYE : Mise à jour COVID-19

 

Si un renvoi à un ophtalmologiste a été planifié ou a été organisé quelles précautions particulières sont nécessaires ?

1° Je dois vérifier si le rendez-vous est maintenu, reporté ou fait par téléconsultation.Pour cela, j’envoie un e-mail, ou je téléphone au département.

2° Si je dois aller à l’hôpital alors je respecte strictement les recommandations de protection.Dans la salle d’attente, je respecte la distance entre moi et d’autres personnes.

  • Je me lave les mains fréquemment
  • Je maintiens la distance sociale
  • Je ne me touche pas les yeux, le nez et la bouche.
  • Je me couvre la bouche et le nez quand je tousse et j'éternue dans mon coude.
  • Je porte un masque si c'est possible.
  • Je me souviens de jeter les mouchoirs, les masques, etc... après utilisation dans une poubelle fermée immédiatement .

 


 

Je suis aveugle ou malvoyant, un membre de ma famille ou un accompagnant peut-il venir avec moi à la clinique et quelles précautions faut-il prendre?

Cela dépend du régime national, mais il semble que dans la plupart des pays ce n’est pas un problème. MAIS les règles doivent être appliquées strictement pour les précautions avec masques, distanciations sociales, lavage régulier des mains, etc...

 

Si j’ai un chien-guide, je peux le prendre avec moi?

La propagation actuelle de COVID-19 est le résultat de la transmission d'humain à humain. À ce jour, rien n’indique que les animaux de compagnie aient propagé la maladie. Il n’y a donc aucune raison de prendre des mesures contre les animaux de compagnie qui pourraient compromettre leur bien-être. Cependant, il est interdit de câliner l’animal car il peut être un vecteur du virus (surtout avec de petits enfants asymptomatiques).

Organisation mondiale de la santé animale : Recommandations sur le COVID-19

 


 

Que se passe-t-il si j’attends les résultats des tests génétiques?

La plupart des laboratoires de génétique ont cessé leurs activités de routine afin d’améliorer la lutte contre le COVID-19 de façon notable grâce à des ressources de dépistage. Les plateformes nationales (comme en France ou au Royaume-Uni) sont fermées. Cela ne signifie pas que votre échantillon soit oublié, il y aura simplement un retard dans l’accès au résultat. Dans la plupart des pays, le dépistage génétique des grossesses est effectué d'urgence en cas de diagnostic prénatal.

 

Si un patient participe à un essai clinique, que se passe-t-il?

À moins qu’il n’y ait une condition vitale ou majeure à surveiller chez un patient lorsque l’étude a commencé, les visites de suivi sont reportées. Tout effet secondaire majeur ou mineur doit être immédiatement signalé par téléphone ou par la poste à l’enquêteur qui donnera des conseils sur ce qu’il faut faire. Si vous avez des questions, vous pouvez envoyer un courriel ou contacter le médecin de votre centre.

Les nouvelles inclusions/recrutements dans les études sont reportés.

Veuillez consulter les lignes directrices de l’EMA:

EMA : Directives sur le COVID-19

 

Quel est l’impact des thérapies COVID-19 sur l’affection oculaire rare?

Il n’y a pas d’effets directs COVID-19 observés à ce jour sur les yeux, à l’exception de la contamination qui peut survenir par la conjonctive comme c'est le cas aussi pour la grippe, ce qui rend nécessaire de se protéger les yeux, en particulier pour les professionnels de la santé. Aucune conséquence de l’infection par le COVID-19 n’a été décrite sur les affections oculaires actuelles.

En ce qui concerne les traitements anti-COVID-19, il peut y avoir des effets secondaires sur l’œil. Une question importante concernant l’hydroxychloroquine/chloroquine fait actuellement l’objet d’un débat sur la toxicité possible pour la rétine. Pour un traitement de courte durée sous surveillance clinique, le risque est limité même si le patient présente une rétinopathie pigmentaire ou une autre dystrophie rétinienne héréditaire (voir statement ERN-EYE). Une prescription médicale stricte et un suivi sont indiqués (à l’exclusion d’une affection oculaire spécifique ou autre qui augmenterait les risques de toxicité et d’effets secondaires).

ERN-EYE : Recommandations de nos membres

AAO : Mises à jour importantes du coronavirus pour les ophtalmologistes

 


 

Informations générales sur le COVID-19

Informations de l'OMS:

OMS : Coronavirus (COVID-19), conseils généraux

 

Europe:  Centre européen de prévention et de contrôle des maladies CDPC :

Centre européen de prévention et de contrôle des maladies CDPC : COVID-19

 

Etats-Unis: Centre d’information sur le contrôle et la prévention des maladies CDC:

Centre d’information sur le contrôle et la prévention des maladies CDC : COVID-19 Information 

 

Pour plus d’informations COVID-19 dans votre pays, rendez-vous sur le site web de votre autorité nationale de santé.

 


 

L’uvéite en phase épidémique COVID-19

Dr Christine Fardeau, CRMR OPHTARA, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris

 

Question : J’ai une uvéite traitée par corticoïdes, dois-je arrêter le traitement ?

Réponse: En effet, les corticoïdes augmentent le risque d’infection et les mesures de barrière doivent être respectées; il s’agit notamment du lavage soigneux et répété des mains, de la distance entre les gens de plus d’un mètre et demi et de la limitation drastique de la vie sociale.La meilleure façon de limiter la propagation de COVID -19 est de rester à la maison.

L’arrêt des corticoïdes expose à un rebond inflammatoire, donc une récurrence de l’uvéite, qui peut menacer la vision si l’uvéite est sévère. Dans ces conditions de menace pour l’acuité visuelle, et surtout si la récurrence de l’uvéite implique les deux yeux, la dose de corticothérapie doit être augmentée, ce qui augmente le risque d’infection. Cela peut être dangereux tant que nous sommes en période d’épidémie virale.

Il est préférable de ne pas augmenter le risque d’uvéite récurrente, donc il vaut mieux ne pas arrêter les corticoïdes. Vous pouvez demander conseil à votre ophtalmologiste, votre interniste ou votre médecin généraliste, qui peut évaluer avec vous le meilleur rapport bénéfice/risque pour vous. Ils peuvent ajuster les doses pour réduire le risque d’infection, sans vous exposer à un rebond d’uvéite.

Si vous présentez des signes d’infection, appelez votre médecin ou le numéro médical national d’urgence.

 

Question: Si l’uvéite est traitée par azathioprime (Imurel® Imuran®), mycophénolate mofétil (Cellcept®), méthotrexate ou anti-TNF (adalimumab Humira®, biosimilaire Imraldi® Amgevita®...), infliximab Remicade® biflimilaire Inflectra®, Flixabi®...

Ces traitements ont été introduits pour réduire la dose quotidienne de corticoïdes, afin d’avoir la dose quotidienne la plus faible possible de corticoïdes tout en contrôlant encore l’inflammation oculaire. Ces traitements ont été introduits en raison (1) d’une dose quotidienne excessive de corticostéroïdes (2) d’uvéite sévère (3) d’une cause spécifique d’uvéite telle que la maladie de Behcet (4) de signes extraoculaires qui nécessitent ces traitements.

Ne les arrêtez pas, afin de ne pas être exposés à un rebond inflammatoire. En effet, une récurrence de l’uvéite nécessiterait une augmentation des corticoïdes et des immunosuppresseurs, ce qui, à grandes doses, accroît le risque d’infection.Cela peut être dangereux tant que nous sommes en période d’épidémie virale.

Cependant, ces médicaments sont immunosuppresseurs, ils peuvent diminuer la réponse du système immunitaire à un agent infectieux. Les gestes barrières de protection doivent être pleinement respectés. Il s'agit notamment d'un lavage des mains soigneux et répété, d'une distance sociale d'au moins un mètre et demi et de restrictions draconiennes de vie sociale. La meilleure façon de limiter la propagation de COVID-19 est de rester à la maison.

En cas d’uvéite récurrente, en particulier si l’uvéite ne touche qu’un seul œil et non les deux, et si l’uvéite récurrente menace la vision, un corticoïde injectable local peut être envisagé. Adressez-vous à votre médecin spécialiste qui est au courant des bénéfices et des effets indésirables et qui est en mesure de le faire si nécessaire.

Une note spéciale peut être faite sur les principaux médicaments immunomodulateurs utilisés pour le traitement de l’uvéite, des immunoglobulines polyvalentes et de l’interféron alpha et bêta. Ces médicaments immunomodulateurs n’augmentent pas le risque d’infection et de tumeur. Ainsi, pendant la période d'épidemie virale, ces médicaments immunomodulateurs peuvent être pris, en conservant les mêmes doses que celles qui ont été efficaces pour contrôler l’uvéite. En cas d’oedème maculaire bilatéral récurrent, ces médicaments peuvent être utilisés plus tôt dans l’algorithme thérapeutique conventionnel. Ils peuvent éviter une augmentation de la dose de corticostéroïdes. Il a été démontré que l’interféron alpha et le bêta étaient très efficaces dans l’oedème maculaire prospectivement.

De plus, l’interféron a une activité antivirale et n’augmente donc pas du tout le risque d’infection. C’est l’un des médicaments testés pour l’infection par les traitements COVID-19, dans des protocoles internationaux comme le protocole de DISCOVERY en cours.

Une autre remarque spéciale peut être faite au sujet du traitement de l’anti-interleukine 6, comme le tocilizumab Actemra® qui peut être utilisé dans le traitement de l’uvéite. En ce qui concerne l’infection COVID-19, ce traitement est actuellement étudié dans le cadre de protocoles internationaux au stade de la maladie appelée «tempête de citokines». En effet, la libération excessive de cytokines peut être l’un des facteurs qui entraînent la mort de l’infection par le COVID-19.

Pour d’autres traitements immunosuppresseurs, vous pouvez contacter votre ophtalmologiste, votre interniste ou votre médecin généraliste, qui peut évaluer avec vous le meilleur rapport bénéfice/risque pour vous. Ils peuvent ajuster les doses pour réduire le risque d’infection, sans vous exposer à un rebond d’uvéite.

Si vous présentez des signes d’infection, appelez votre médecin ou le numéro médical national d’urgence.

 


 

J’ai le syndrome d’Usher ; y a-t-il des recommandations précises?

Le syndrome d'Usher est associé à la surdité et à la déficience visuelle, et il existe des recommandations spécifiques en particulier dans la pratique de la langue des signes, de la langue des signes rapprochée, du langage tactile et de l’alphabet des doigts.

Nous recommandons les directives ci-dessous d'Usher Austria:

 

Usher Initiative Austria: Lignes directrices pour le syndrome d’Usher et d’autres syndromes connexes

 

 

Le groupe de patients autrichiens pour le syndrome d'Usher a fourni les précautions et directives suivantes à l'intention des personnes vivant avec une perte de vision et/ou une perte auditive dues au syndrome d'Usher et à d'autres maladies connexes, y compris les membres de la famille et les personnes vivant dans le même ménage.

AVANT et APRÈS chaque contact/interaction/communication physique:

  • Lavez-vous les mains 20 secondes en suivant les instructions de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) avec du savon liquide ou utilisez un désinfectant pour les mains alcoolique.


Pour les personnes qui ne vivent pas dans le même ménage, comme les assistants personnels ou les préposés à l'entretien et les interprètes

(langue des signes, langue des signes proche, langue tactile, alphabet des doigts)


AVANT chaque contact/interaction, tous doivent:

  • Porter un masque (disponible ou auto-fabriqué et lavable)
  • Se laver les mains ou utiliser un désinfectant pour les mains conformément aux recommandations de l’OMS
  • Mettre des gants jetables (ou coton) recommandés

 

Après chaque contact/interaction:

  • jeter les masques et les gants dans les ordures ménagères ou
  • laver les masques et gants en coton
  • utiliser un désinfectant pour les mains ou se laver les mains

 

Dans les espaces publics:

  • ne quittez la maison que conformément à vos directives nationales de confinement
  • ne touchez jamais votre visage (plus particulièrement la bouche, le nez, les yeux) pour prévenir l’infection
  • lavez-vous les mains ou utilisez un désinfectant pour les mains après chaque contact avec des surfaces ou des matériaux d’emballage (plastique, métal, carton, papier) 
  • porter des masques et des gants (si possible jetables ou lavables)
  • essayer de garder les masques chirurgicaux et FFP pour les professionnels de la santé, les soignants et les autres groupes vulnérables à risque élevé
  • utiliser des mouchoirs jetables ou éternuez dans le coude pour protéger les autres

 

Pour les consultations médicales:

  • contactez votre médecin ou votre professionnel de santé par téléphone ou par courriel avant toute consultation
  • consultez les professionnels de santé ou n’allez à l’hôpital qu’en cas d’urgence absolue (la perte visuelle soudaine est une urgence)
  • appliquez les précautions supplémentaires décrites ci-dessus
  • planifiez les consultations et les suivis réguliers (oeil, ENT,...) ultérieurement

 

En cas d’hospitalisation et/ou de traitement dû à COVID-19:

  • pas d’automédication! (méfiez-vous: l’hydroxychloroquine ou la chloroquine peut être nocif pour la rétine et toxique si elle est associée à des affections spécifiques telles que des problèmes cardiaques)
  • tous les traitements doivent être strictement prescrits par les professionnels de santé uniquement et être approuvés par votre expert oculaire (attention: l'utilisation de l’hyrdoxychloroquine ou de la chloroquine contre-indiquée par des affections rétiniennes ou neuroophtalmologiques)

 


 

J’ai une neuropathie optique de Leber (NOHL), y a-t-il des recommandations spéciales?

Les recommandations suivantes nous ont été fournies par le Pr Patrick Yu Wai Man (membre de l’ERN-EYE, Moorfields Eye Hospital, Londres, Royaume-Uni) en collaboration avec les experts suivants :

Dr. Valerio Carelli (Bologna, Italy), Dr. Rustum Karanjia (Ottawa, Canada), Dr. Nancy Newman (Atlanta, USA)  , Dr. Alfredo Sadun (Pasadena, California)  and Dr. Patrick Yu-Wai-Man (Moorfields Eye Hospital, London, UK).

 

La communauté NOHL présente-t-elle un plus grand risque de COVID-19?

Il n’y a pas d’augmentation connue du risque chez les personnes présentant une mutation NOHL avec le COVID-19. C’est un nouveau virus et TOUT le monde est en danger. Il peut causer de graves problèmes respiratoires qui peuvent entraîner la mort. Éviter les contacts avec des personnes qui sont malades et suivre les conseils de vos responsables de la santé publique est la clé pour limiter la propagation du COVID-19. L’accent doit être mis sur le fait de ne pas attraper le COVID-19 pour votre santé générale, quel que soit votre statut génétique NHOL.

 

Les individus porteurs d’une mutation NOHL, mais actuellement asymptomatique, courent-ils un plus grand risque d’apparition d’une perte de vision s’ils sont affectés par le COVID-19?

Pour l’instant, il n’existe aucune donnée spécifique suggérant que le COVID-19 affecte le nerf optique.

 

Les ophtalmologistes et les neuro-ophtalmologistes voient-ils des patients atteints de LHON?

Les organisations médicales professionnelles recommandent fortement que tous les ophtalmologistes ne consultent que pour des soins urgents ou d’urgence. Les rendez-vous prévus peuvent être annulés ou reportés. Des efforts sont fait dans l’ensemble du milieu médical pour mettre en place des téléconsultations, mais cela peut prendre un certain temps. N'hésitez pas à contacter votre médecin.

 


 

J’ai une forme syndromique de rétinopathie pigmentaire, Bardet-Biedl ou le syndrome d’Alström, y a-t-il des recommandations spécifiques?

En plus des problèmes de déficience visuelle attribuables à la dégénérescence rétinienne, les formes syndromiques peuvent présenter un risque supplémentaire d’infection par le COVID-19 chez ces patients pendant la pandémie de COVID-19.

Plus de 30 % des dégénérescences rétiniennes héréditaires sont associées à des résultats extraoculaires tels que le syndrome d’Usher (surdité et dystrophie rétinienne), le syndrome de Bardet-Biedl (obésité, insuffisance rénale, diabète) ou le syndrome d’Alström (obésité, cardiomyopathie, diabète, insuffisance rénale,...) ou des sous-groupes de mitochondriopathies tels que les syndromes de Kearns-Sayres, ...

Dans de tels syndromes, le handicap visuel peut être à l’avant-garde et les autres symptômes peuvent ne pas s’être manifestés ou pas beaucoup. Les patients peuvent aussi être pleinement conscients des complications extraoculaires (diabète, obésité, hypertension artérielle, ou affectant d’autres organes tels que le rein, le cœur ou les poumons, par exemple...).

L’obésité, la dysfonction rénale, le diabète, les anomalies cardiaques sont des facteurs de risque d’infection COVID-19 sévère. Il s’agit aussi de conditions qui nécessitent une attention particulière pour les médicaments pour lutter contre le COVID-19 (comme l’hydroxychloroquine et d’autres qui font l’objet d’une évaluation clinique à ce jour, aucun traitement anti-COVID -19 n’est actuellement disponible dans les soins quotidiens).

La surdité et la déficience visuelle peuvent nécessiter l’assistance d’une autre personne (interprète pour la langue des signes, langue tactile par exemple) (voir l’énoncé ci-dessus).

Nous aimerions faire la recommandation suivante pour les patients atteints de dystrophies rétiniennes syndromiques:

  • Importance des mesures de protection après chaque interaction: 1° Lavage des mains avec du savon ou un désinfectant hydroalcoolique 2° Porter un masque facial 3° Eviter de se toucher le visage, la bouche et les yeux 4° Pas de réutilisation de masques ou de gants jetables (les jeter) ou lavage des non jetables
  • Les thérapies pour les affections extraoculaires (diabète, dysfonction rénale,...) doivent être poursuivies et surveillées par le médecin généraliste ou le spécialiste (néphrologue, endocrinologiste, cardiologue,...).
  • Le patient doit vérifier à l’avance si une consultation programmée est maintenue ou non (par téléphone, courriel).
  • L’arrêt des traitements doit être évité par tous les moyens et le contact avec les médecins ad hoc doit être maintenu. La téléconsultation doit être privilégiée.
  • En cas de difficultés, les centres ERN-EYE du pays peuvent être utiles.
  • En ce qui concerne la surveillance ophtalmique et le suivi régulier, dans la plupart des cas, la consultation sera reportée, sauf situations d’urgence: perte aiguë de la vue, douleur aiguë inhabituelle...

 

Dans le cas d’une infection confirmée par le COVID-19, il sera important:

  • Préciser le contexte syndromique en informant le médecin et tous les professionnels de santé que d’autres affections sont associées à l’état rétinien (c.-à-d. : diabète, cardiomyopathie,...), un lien utile sur le site d'Orphanet peut être fourni.
  • EVITER L'AUTOMÉDICATION – le médecin prescrira ce qui est nécessaire et/ou autorisé après une consultation médicale, en particulier dans le contexte syndromique.

Certains médicaments tels que l’hydroxychloroquine doivent être prescrits sous contrôle médical strict, car une toxicité rétinienne peut survenir (mais généralement pas pour des traitements courts) et des affections additionnelles comme la dysfonction rénale peuvent augmenter la toxicité ou entraîner des complications graves, par exemple avec des problèmes cardiaques connus.

 


 

Je prends habituellement de l’hydroxychloroquine prescrite par mon médecin pour mon lupus/arthrite, dois-je poursuivre le traitement?

Si ce traitement vous est régulièrement prescrit, ne modifiez pas votre traitement en cours sans en informer votre médecin.

 


 

Quel est l’impact sur le financement de la recherche dans son ensemble (parrains, investisseurs, financement public) en période de concentration sur la recherche et l’endiguement COVID-19?

Le financement de la recherche est aujourd’hui très concentré sur COVID-19, les conséquences sur d’autres domaines seront connues plus tard.

 


 

Les déficiences visuelles (ou auditives) ont-elle une incidence sur le tri des patients aux urgences ?

La plupart des gouvernements de l’UE s’attachent en priorité à éviter strictement toute discrimination en matière de tri des patients handicapés qui ne sont pas liés à une vulnérabilité COVID-19 spécifique. La plupart des pays ont assez de lits d'urgence. Pour plus d'infos, veuillez consulter la déclaration EURODIS. Consultez les lignes directrices nationales sur le tri publiées par vos comités nationaux d’éthique en collaboration avec les sociétés de soins intensifs et de réanimation.

EURORDIS Statement : the rare disease community alerts over discrimination in critical care

 

 


 

Que dois-je faire en cas de conjonctivite ?

C’est le printemps et par conséquent, de nombreuses personnes éprouveront des irritations aux yeux à cause du pollen. Très souvent, cela peut aussi être un signe d’une conjonctivite virale qui devrait être traitée, mais qui n’a rien à voir avec COVID-19. Si vous êtes avez des symptômes inhabituels (surtout la toux ou la fièvre), veuillez contacter votre ophtalmologiste ou votre médecin généraliste. Tous les contacts pour les centres ERN-EYE pendant la période COVID-19 sont disponibles ici.

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