EURORDIS a lancé l'enquête Rare Barometer, axée sur l'impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne.
Cette enquête mondiale est disponible en 25 langues, invitant les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires.
L'enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les défis rencontrés dans les activités quotidiennes. tels que l'éducation, l'emploi et les loisirs, ainsi que les préférences pour une vie indépendante.