L'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) démarre en septembre 2024, avec un budget estimé à 380 millions d’euros et le objectif d’améliorer la vie de 30 millions de patients atteints de maladies rares en Europe et au-delà.
- Le nouveau partenariat, soutenu par l’Union européenne sous Horizon Europe et les États membres, est dirigé par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale – ARMEMENT (France). Il regroupe plus de 170 organismes des secteurs public et privé pour faire progresser la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies rares.
- L'Union européenne devrait contribuer à hauteur d'environ 150 millions d'euros à ce partenariat cofinancé via Horizon Europe, tandis que le reste du financement proviendra des États membres, des pays associés à Horizon Europe et des contributions en espèces et en nature des partenaires publics et privés.
- L'alliance reprend le cofinancement EJPRD rassembler sous un même toit toutes les connaissances, les ressources et les services, dynamiser la recherche clinique et stimuler l’innovation pour faire de l’Europe un leader mondial dans ce domaine.