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OPHTARA, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris, France

Hôpital :

Le Centre de référence pour les maladies rares en ophtalmologie a été reconnu en 2006 dans le cadre du Plan Maladies Rares 2006-2011, réédité en 2017. OPHTARA est l'unique consortium membre d'ERN-EYE avec 5 sites du CHU de Paris: Necker (Site coordinateur), Pitié Salpetrière, HEGP, Cochin et Hôtel Dieu (sites asociés).

 

Troubles oculaires rares traités par OPHTARA:

1) Maladies du segment antérieur;

2) Les maladies du segment postérieur;

3) Pathologies lacrymales, paupières et orbitales;

4) Maladies panoculaires et syndromiques

Les objectifs du Centre de référence:

  • Permettre un diagnostic précis de ces pathologies par les experts médicaux.
  • Définir les méthodes de soins pour les patients et leurs familles.
  • Développer des programmes de recherche sur les maladies à résonance ophtalmique.
    Informer les patients et les familles.
  • Définir et diffuser des protocoles de référence, en collaboration avec la Haute autorité de la santé (HAS) et le Syndicat national des caisses d'assurance maladie (UNCAM).
  • Être des interlocuteurs pour les associations de patients.
     

Participation ERN-EYE

  • Pr D Bremond-Gignac, member of WG1, WG2, WG3, WG4, TWG7, TWG8

RetinalNeuro-ophtalmologyPediatryAnterior SegmentRegistry and epidemiologyResearch

  • Dr V Touitou, member of WG2

Neuro-ophtalmology

  • Dr Ch Orssaud, member of WG2

Neuro-ophtalmology

  • Pr A Brézin, member of WG4

Anterior Segment

  • Dr J-L Bourges, member of WG4

Anterior Segment

  • Dr J M Rozet, member of WG4, TWG6

Anterior SegmentGenetic diagnosis

  • Pr S Valleix, member of WG3, WG4, TWG6

PediatryAnterior SegmentGenetic diagnosis

 

COORDINATION D'OPHTARAPhoto Dominique Bremont-GignacPhoto Dominique Bremont-Gignac

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

(MD, PhD),

Coordonnatrice du Centre d'experts,

Clinical Expert Center,

Gestionnaire du registre

et coordinatrice d'hôpital ERN-EYE

 

Personnel Ophtara

 

 

Ophtara

 

Hôpital Necker Enfants Malades, Service d'ophtalmologie, Bât. Lecourbe - RC
149 rue de Sèvres
75 015 Paris

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